Como alguien que compartió públicamente su diagnóstico de cáncer, recibo muchas preguntas sobre cómo cuidar a los seres queridos que también atraviesan desafíos relacionados con la salud. No aprendemos este tema en la escuela, rara vez estudiamos elementos vinculados a este asunto y, sin embargo, por cada diagnóstico, hay al menos cinco o diez personas más que se involucran en el rol de cuidadores directos.

Quiero comenzar diciendo que cada dinámica de relación con el paciente será diferente. Esta no es ni pretende ser una lista concluyente o exhaustiva de formas de brindar apoyo. Esta es mi versión y visión personal, aquella que funcionó mejor para mí, a partir de la forma particular en que mi familia, amigos y aun extraños me brindaron un espacio seguro para luchar y sobrevivir.

A partir de ello, me adelanté a analizar estas comunidades, ya que cada una suele ocupar un lugar especial en nuestras vidas.

Familia

Puedo decir con certeza (como paciente) que tener un familiar con un diagnóstico catastrófico (especialmente si ese individuo es su hijo) es más difícil para el familiar que para el paciente. El padre, la esposa o el hermano no pueden hacer nada. No tienen control sobre el asunto. Deben mirar desde la barrera y esperar que el resultado final de la batalla sea positivo. Recuerdo nítidamente las innumerables ocasiones en que uno de los miembros de mi familia murmuró: “Ojalá pudiera tomar este diagnóstico como propio para poder luchar por ti”.

Esta falta de control puede traer un efecto de espiral a la ecuación. Debido a que los miembros de la familia no pueden controlar el resultado, se sienten frustrados, intimidados, pueden extender demasiado sus servicios y, en el peor de los casos, estos se cierran por completo. Existen muchas maneras diferentes a través de las cuales las familias reaccionan al trauma.

¿Cuáles son sin embargo algunas de las formas comunes en que la familia puede proporcionar un sistema de apoyo seguro y enriquecedor?

• Comience el día con una sonrisa, pase lo que pase. Podría escribir un libro sobre este tema. El poder de una sonrisa puede ser la forma más sencilla y eficaz de demostrar amor y seguridad. Incluso en los días más difíciles, cuando las cosas parecen ir mal, empieza con dibujar una sonrisa.
• Lleva el humor a la oscuridad. Está científicamente probado que la risa reduce los niveles de cortisol. Estos son su respuesta al estrés a lo que está sucediendo en su entorno. Con una risa rápida, esos niveles se pueden disminuir y se logra además cambiar todo un estado de ánimo.

Utilicé el humor como una forma de afrontar mi miedo. Bromeé sobre mi diagnóstico, mi cabeza calva, las ventajas de ser una paciente con cáncer todo el tiempo. Todo ello, me permitió liberar una sensación de oscuridad y trajo humildad a la ecuación.

• Gestos sencillos. Ya sea una nota que le recuerde a alguien que estás pensando en él, una flor que recogiste y colocaste en un jarrón, un delicioso batido que preparaste, un masaje en los pies o la espalda para aliviar la tensión, leer un buen libro en voz alta, etcétera. Estos gestos simples y aparentemente insignificantes pueden traer una profunda sensación de amor y compasión a un día que no se muestra tan positivo.
• Esto va dirigido sobre todo a las comunidades. Sea un refugio seguro para escuchar y responder con curiosidad. No es divertido hablar sobre el diagnóstico, pero en el momento propicio, en el lugar adecuado, es una oportunidad de oro para expresar los pensamientos que pasan por tu mente, incluso para permitirte ser crudo y hablar sin complejos.

No es necesario tener una respuesta o una solución al problema: escuche, asienta con la cabeza y haga que el paciente perciba que cada emoción que experimenta es válida.

• Trátelos como normales. No es divertido jugar al paciente todo el tiempo. Es reconfortante sentir que eres la misma persona que eras antes de tu diagnóstico. La interminable fiesta de la lástima no ayuda a nadie y le recuerda al paciente reiteradamente que está enfermo.
• Maneja las expectativas. Puede ser desmoralizador cuando alguien ya no es capaz de realizar una actividad que antes podía hacer mientras dormía. De una manera gentil y empática, establezca nuevos estándares de éxito. Si un paciente quiere preparar la cena para todos, sugiérale si puede hacerlo como un esfuerzo de equipo. Si un enfermo desea salir a caminar, sugiérale algo que perciba factible y realista. Uno de los peores sentimientos como paciente es sentir que decepcionas a los demás. Puede sentir que toda su vida es una gran decepción para su familia, así que ayude a establecer metas realistas que lo hagan sentir como si todo fuera un éxito.

Amigos

He aquí algunos aspectos generales que deberíamos tener siempre en cuenta:

Cuando llame por teléfono, no pregunte “¿Cómo estás?” Más bien, pregunte “¿Cómo estás hoy?” Este pequeño ajuste (preguntar cómo les está yendo ese día) cambia por completo la forma en que se dirige la respuesta. Puede ser intimidante responder una pregunta amplia como “¿Cómo estás?”. También son las cuatro palabras más comunes que probablemente le preguntarán como paciente. Al dar un marco de tiempo específico, el enfermo puede abrirse y proporcionar una visión real de cómo va hoy en comparación con ayer o anteayer. Esto luego promueve una conversación que puede proporcionar pasos prácticos para apoyar mejor sus necesidades en ese momento.

Mantén un contacto regular. Es fácil reportarse durante los días clave del tratamiento de una persona. Ya sea un día de quimioterapia, a vísperas de una cirugía, antes de una tomografía, etcétera. Son los días que no tienen ningún significado y en los que la presencia de un amigo realmente podría tener un impacto gratificante. En esas jornadas, donde las rutinas son aburridas, el movimiento se siente estancado, hazte presente y brinda luz a su día.

Considere los temas de conversación. Trate de no hablar sobre el diagnóstico. Es posible que usted experimente curiosidad y desee una actualización, pero si el paciente no lo comparte voluntariamente, no presione. Siempre fue útil para mí contar con la llamada oportuna de un amigo para actualizarme sobre un tema que se sentía “normal” en lugar de lo ocurrido durante mi último chequeo. Yo deseaba escuchar el drama de los chicos, las nuevas aventuras, los chismes de trabajo. En una palabra, mantener un diálogo refrescante y vital.

Encuentre actividades para hacer juntos. En el mundo de un paciente, encontrar actividades emocionantes para llenar su día puede ser extremadamente desafiante. El mundo de hoy está aún más aislado con la COVID-19 y los sistemas inmunocomprometidos. Planifique realizar algo novedoso e innovador, ya sea elaborar una manualidad, integrar un club de lectura, aprender una nueva habilidad, participar en un juego de mesa, construir un mueble, asistir a un desfile de modas, las ideas son infinitas. Elija algo que le parezca emocionante, programe una cita virtual, y participe en esa actividad junto a otras personas.

Extraños

Igual de importante resulta nuestra interacción con la comunidad, por ello:

Envía una sonrisa. Es un medio de comunicación excelente y una herramienta poderosa para acercarnos a los demás. Sirve para romper el hielo en algunas situaciones y además es contagiosa, ya que si vemos a una persona sonreír solemos corresponder de inmediato con otra sonrisa.

Trata con normalidad a los pacientes o a quienes están enfermos. Respete la individualidad de la persona y trate de conocer cuáles son sus peculiaridades. Diríjase a ellos sin ponerse nervioso: hable con un tono de voz normal, despacio y claro, sin gritar ni elevar la voz. Trate a cada persona según la edad que tiene, evitando la sobreprotección. Y siempre, pregunte antes de ayudar.

Escribe una nota. Una de las cosas más memorables que hizo un extraño por mí fue enviarme una postal que decía: “Tienes esto, ¡puedes hacerlo!” escrito en el frente. Fue el acto de bondad más pequeño y simple y, sin embargo, fue un momento que nunca olvidaré. ¡El poder de los detalles es ilimitado!

En la situación adecuada, comparta su propia historia o la historia de éxito de un ser querido. Esta sugerencia es “de vez en cuando”, pero solo después de conocer mejor a su interlocutor; si el paciente se abre y comparte su preocupación relacionada con la salud, comparta la positividad de alguien que luchó y sobrevivió. Este refuerzo positivo puede resultar en una estela de optimismo que mantenga a la persona esperanzada en su recuperación.

Como mencioné, estas sugerencias son pequeñas, viables, pero requieren reflexión. Cuando interactúe con un paciente, tenga en cuenta dos cosas: su lenguaje corporal y sus palabras. Escuche más que hablar, proporcione un lugar seguro para las emociones. Lo más importante es dejar espacio para la conexión. La peor parte de tener un diagnóstico crítico es la sensación de estar solo. Si puedes ayudar a cambiar ese sentimiento, habrás obtenido un impacto positivo.

Fuente: un artículo de Nina Luker publicado en el portal www.curetoday.com

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