Cuando se presenta el diagnóstico de tumor cerebral en un niño, comienza un auténtico calvario en torno a cuánto informarle sobre su caso y a cuán involucrado debe estar el menor de cara a su tratamiento.

Al preguntarle a Lindsay -ahora una adulta plenamente recuperada-, acerca de cómo manejaron el tema tanto su familia como sus médicos, ella comenta que sus padres la involucraron en forma activa en su tratamiento. Agrega asimismo que gracias a esta decisión, ella sintió llegar a una pronta madurez para la toma de decisiones sobre su cuidado médico.

Consultados algunos sobrevivientes en torno a este tema, el consenso general fue que el menor al momento de recibir el diagnóstico, debe estar tan involucrado en su tratamiento como su edad cronológica se lo permita.

Comenta Juan -un joven sobreviviente-: “….la enfermedad le sucede al niño, no a los padres; por lo tanto, los niños deberán estar lo más involucrados que sea posible. Es más difícil cuando son muy jóvenes, pero es factible enfrentarlo. Entiendo la necesidad del padre de familia de tratar de proteger a su hijo; pero el no involucrarlos a la larga inflige más trauma”.

Otra sobreviviente concuerda con lo expresado por Juan. Haber recibido todas las explicaciones de sus padres y por extensión poder contar con respuestas concretas era importante. Al final del día, es el menor de edad quien físicamente debe manejar todo el trayecto de tratamientos.

Los sobrevivientes al compartir sus experiencias coinciden que el punto no está en tomar decisiones médicas muy importantes, sino en la sensación de pérdida de control que se suscita durante el proceso de cura. Esta sensación no solo es en la parte médica sino también en todos los aspectos de la vida. Un menor de edad podría sentir, por ejemplo, que pierde la oportunidad de vivir muchas experiencias propias de su edad y que su existencia podría haber tomado otra dirección, de no haberse presentado el cuadro clínico de un tumor cerebral.

El hospital tiende a generar miedo, a toda edad, y en especial a los niños. Facilitar decisiones simples como el acto de seleccionar los programas de televisión, puede servir como un ejercicio para comenzar. Las decisiones de vida o muerte no están en manos de los niños; no obstante, ellos maduran considerablemente después de ser diagnosticados e iniciado el tratamiento pertinente para enfermedades catastróficas.

De otra parte, los niños son muy capaces de comprender lo que está pasando. En tal virtud, cabe hacerlos partícipes de tales situaciones, de tal forma que ellos puedan entender las implicaciones del tratamiento que reciben y los efectos secundarios esperados de los medicamentos aplicados. Imagínense cuán temeroso y angustioso puede ser para los niños sentir que su cuerpo está cambiando sin conocer de antemano lo que les puede pasar.

Tener la capacidad de poder decidir o participar en la toma de decisiones, que pasan por la selección de tratamientos alternativos o drogas a ser administrados a sus representados, es una ardua tarea para los padres. Sin duda es una experiencia aterradora contemplar a un niño pasar a través de un tratamiento médico severo e incluso traumático en algunos casos concretos: la reacción natural es protegerlos. Lo cierto es que entre más puedan participar en las decisiones que afecten a su cuerpo, más podrán contribuir positivamente a la sanación emocional que necesitan después de haber padecido de un tumor cerebral.

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