Amy Michelle Wiley era apenas una adolescente cuando empezó a sufrir problemas digestivos y dolores, pero no fue hasta que cumplió 30 años que descubrió el motivo. Tras visitar a muchos especialistas diferentes, le diagnosticaron encefalomielitis miálgica también conocida como síndrome de fatiga crónica —cuyos síntomas incluyen cansancio extremo y problemas de memoria y sueño—, y síndrome de Ehlers-Danlos, que afecta a los tejidos conectivos, provocando dolor, articulaciones demasiado flexibles y dificultades digestivas como acidez de estómago y estreñimiento.

Sus síntomas continuaron durante años e interrumpieron su educación universitaria, pero el servicio para discapacitados de su escuela colaboró con ella para encontrar adaptaciones. Se le otorgó tiempo adicional para completar los exámenes, se le concedieron extensiones para las tareas, recibió ayuda para tomar apuntes y se le dio un lugar de estacionamiento para discapacitados. Sus maestros también fueron informados de que podría necesitar ponerse de pie o cambiar de posición con frecuencia, y sus padres contrataron a un tutor privado.

“Me llevó seis años obtener mi título universitario, pero terminé mi carrera”, dice Wiley, que ahora tiene 41 años y vive en Vancouver, Washington. En el momento de su diagnóstico, trabajaba a tiempo parcial como intérprete de lenguaje de señas para una universidad local. Su jefe, que era el jefe de servicios para discapacitados, hizo ajustes para Wiley, como enviarla a clases más cerca de su casa y en horarios más convenientes para que pudiera continuar trabajando durante el mayor tiempo posible. Pero su salud siguió deteriorándose y finalmente tuvo que dejarlo.

“Al final, trabajaba solo tres horas a la semana y me costaba mucho”, recuerda Wiley, quien experimentó confusión mental y sufría de agotamiento lo que le impedía mantenerse despierta mientras conducía de regreso a casa. La decisión de renunciar fue emocional porque amaba su trabajo y sentía que estaba ayudando a los demás, dice, pero le preocupaba no poder hacer el trabajo tan bien como quería. “Para mí era importante parar antes de empezar a cometer un montón de errores”, afirma Wiley. “Y luego me preocupé también por el efecto que esto tendría en mi salud, ya que el síndrome de Ehlers-Danlos es degenerativo, y sentí que cuanto más me aguantara e intentara seguir adelante, peor sería mi salud por el resto de mi vida”.

Aun así, no trabajar ha sido duro. “Siento que la sociedad equipara nuestro valor como seres humanos con lo que hacemos, en lugar de con lo que somos”, advierte Wiley. “Me llevó mucho tiempo dejar de sentir que valía la pena solo si realizaba muchas tareas útiles en un día. Ahora trato de encontrar valor en ser amable y considerada, en lugar de en lo que logro hacer físicamente”.

Solicitar adaptaciones

Wiley es solo una de las muchas personas con enfermedades neurológicas que tienen que decidir si dejar de trabajar cuando sus síntomas empeoran o interfieren con sus trabajos. Un estudio de 2015, publicado en el American Journal of Industrial Medicine determinó que los empleados que padecían enfermedades crónicas tenían muchas más probabilidades de faltar al trabajo que los empleados sanos. Un estudio sueco publicado en npj Parkinson’s Disease en 2023, encontró que las personas con enfermedad de Parkinson permanecieron en la fuerza laboral aproximadamente dos años menos que aquellas que no padecían la enfermedad. Además, a lo largo de una década, el 33,5% de las personas con enfermedad de Parkinson dejaron de trabajar cuando recibieron su diagnóstico; el 76,7% lo hicieron en un plazo de cinco años y el 90,9% lo dejaron en 10 años.

Las enfermedades neurodegenerativas que conducen al deterioro cognitivo, como la enfermedad de Alzheimer y la demencia por cuerpos de Lewy, pueden afectar la capacidad de las personas para realizar su trabajo, dice Jason Karlawish, MD, FAAN, director del Penn Healthy Brain Research Center. Otros trastornos pueden causar problemas físicos, como falta de equilibrio, debilidad o problemas de visión, o interferir con el sueño, todo lo cual puede hacer que trabajar sea un desafío, sostiene Kirk R. Daffner, MD, director del Centro de Alzheimer en el Brigham and Women’s Hospital en Boston, quien ayuda a los pacientes a evaluar si deben o no continuar trabajando. “Uno de nuestros trabajos como neurólogos es ayudar a nuestros pacientes a determinar lo que pueden hacer y lo que ya no pueden hacer, así como si esa incapacidad es temporal, probablemente permanente o desconocida en ese momento”, comenta.

Alienta a las personas con dificultades cognitivas a que consideren la naturaleza de sus trabajos y el papel que desempeñan las funciones ejecutivas en ellos. Esto puede ser especialmente importante para aquellos individuos que tienen trabajos en los que los errores podrían perjudicar el bienestar de otros, como el de médicos, abogados, conductores de autobuses y asesores financieros. Recomienda que los pacientes hablen con sus familiares o cuidadores sobre si es el momento adecuado para dejar de trabajar. Sus aportaciones y opiniones suelen ayudar a fundamentar esa elección, ya que pueden ver cosas que la persona que está pensando en dejar el trabajo tal vez no logra captar.

Rosalind Joffe, orientadora profesional en el área de Boston, trabaja con personas diagnosticadas con enfermedades crónicas como la enfermedad de Parkinson, esclerosis múltiple (que ella padece desde hace más de 45 años) y otras afecciones como lesiones en la cabeza, para ayudarlas a hacer su trabajo lo mejor posible. “Reconocer y aceptar lo que uno puede y no puede hacer es el primer paso”, afirma. “Una vez que lo haya identificado, usted podrá encontrar formas de rendir al máximo”.

Las personas con afecciones neurológicas pueden pedir adaptaciones a sus empleadores (por ejemplo, cambiar de tiempo completo a tiempo parcial, trabajar de forma remota, ajustar las computadoras para que los empleados puedan hablar por ellas en lugar de escribir en el teclado) para seguir trabajando. Según la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA), las empresas con al menos 15 empleados deben proporcionar dichas adaptaciones a menos que hacerlo suponga una dificultad excesiva para ellos, explica Sarah DeCosse, asesora legal adjunta de la ADA y especialista en la aplicación de la Ley de no Discriminación de Información Genética en la Comisión de Igualdad de Oportunidades de Empleo en los Estados Unidos (EEOC). Ella aconseja consultar la Red de Adaptaciones Laborales (Job Accommodation Network), financiada por el Departamento de Trabajo de los EE. UU., que tiene muchos ejemplos de adaptaciones para una amplia gama de discapacidades, incluidas muchas vinculadas a enfermedades neurológicas.

“No existen reglas estrictas ni palabras mágicas sobre cómo solicitar una adaptación razonable”, afirma DeCosse. Y no es necesario presentar documentación. Avisar a un supervisor sobre una modificación requerida es suficiente para iniciar el proceso, añade.

“Muchas personas con discapacidades pueden seguir trabajando si se dan las circunstancias adecuadas y se les brinda el nivel adecuado de apoyo”, comenta Sara Shahid Salles, DO, doctora en osteopatía y directora del programa de lesiones de la médula espinal del Cardinal Hill Rehabilitation Hospital en Lexington, Kentucky. Ella guía a los pacientes en el proceso de búsqueda de adaptaciones u otro tipo de ayuda, como un seguro por discapacidad.

Acoplarse a una nueva realidad con calidad de vida

Bob Dumas, de Cary, Carolina del Norte, llevaba algunas semanas de su licencia planificada de ocho semanas para recuperarse de una cirugía de cáncer cerebral cuando decidió regresar a trabajar. La emisora de radio en la que presentaba el programa matutino se adaptó a sus necesidades. Comenzó presentando una hora de su programa habitual de cuatro horas y fue aumentando poco a poco hasta llegar a las cuatro horas completas en unas pocas semanas. La emisora también fue más allá de los requisitos y le proporcionó un conductor para ayudarle a llegar seguro y a tiempo al trabajo.

“Ir a trabajar era casi terapéutico para él”, cuenta su esposa, Lu. “Lo mantuvo muy independiente”.

Cabe sin embargo acotar que no todos los empleadores ofrecerán adaptaciones, especialmente si el empleador afirma que sería difícil o costoso hacerlo. Las personas que sienten que no obtienen lo que necesitan de sus empleadores pueden comunicarse con la EEOC para obtener ayuda, remarca DeCosse.

A veces, cambiar de trabajo es la mejor opción. El año pasado, Cheryl Taxel, consejera de salud mental de un hospital en Post Falls, ID, a quien le diagnosticaron temblor esencial en 2011, comenzó a trabajar menos horas para lidiar con el aumento de temblores y otras afecciones como dolor, distonía cervical y un problema cardíaco. Taxel recientemente se tomó más de un mes de licencia médica y, aunque ama su trabajo, dice que un puesto virtual podría estar en su futuro. “Trabajar de forma remota podría ser más lucrativo… y probablemente podría laborar más horas en casa”, dice Taxel, a quien le preocupaba poder pagar cumplidamente el alquiler y hacer la compra de alimentos semanal después de pasar de un trabajo de tiempo completo a un trabajo de tiempo parcial.

Decidir dejar de trabajar

Dejar de trabajar puede tener “un impacto tremendo” en la autoestima de una persona, enfatiza el doctor Karlawish. “Para muchas personas, el trabajo es parte de su identidad y tener que dejarlo por una discapacidad puede resultar perjudicial. He tenido pacientes que lamentaron el hecho de tener que abandonar sus trabajos”.

Ahora que Wiley ya no trabaja, tiene más tiempo para centrarse en descansar y cuidar su cuerpo, pero extraña estar empleada. Adaptarse a estar fuera de la fuerza laboral “ha sido un proceso difícil y ahora estoy bastante bien, pero definitivamente hay momentos en los que me siento deprimida”, relata.

Durante su descanso temporal del trabajo, Taxel dice que holgazaneaba, pero eso aumentó su depresión. “En el trabajo, me siento útil”, dice. “Extrañaba la sensación de hacer un buen trabajo y de ver los resultados”.

Además de la carga emocional, dejar la fuerza laboral puede ser una carga económica. Sin embargo, la pareja de Bob y Lu Dumas tuvieron suerte. Sus ahorros, el salario de ella y algunas iniciativas empresariales que habían tenido a lo largo de los años hicieron posible que Bob se jubilara después de perder su trabajo en la estación de radio en 2019. Desde que se sometió a una resección tumoral, quimioterapia y radiación para el cáncer, ha tenido varios accidentes cerebrovasculares y convulsiones, y como resultado ahora tiene afasia, una afección neurológica que afecta el lenguaje. “No estábamos del todo preparados para que se jubilara, pero la decisión se tomó por nosotros”, dice Lu, señalando que Bob, ahora de 57 años, había sido siempre el principal sostén de la familia.

Cuando Wiley renunció, solicitó el Seguro de Incapacidad que ofrece el Social Security en los EE. UU., el cual incluía Medicare y un pago mensual basado en su historial laboral. Aunque requirió documentación de su médico sobre sus diagnósticos y cómo estos afectaron su capacidad para funcionar, y esto tardó varios años en recibir una aprobación, la espera valió la pena, dice. “Tengo Medicare y Medicaid, que cubren la mayoría de mis necesidades médicas. Me siento más estable, tranquila y contenta”. Las personas en los EE. UU. también pueden solicitar el Ingreso de Seguridad Suplementario, que proporciona un pago mensual de hasta USD 943,00 para un individuo y de USD 1.415,00 para una persona elegible, por ejemplo, un cónyuge. No obstante, las políticas sobre los beneficios de salud pueden variar de un estado a otro.

Las personas también son elegibles para recibir de sus empleadores un seguro de discapacidad a corto y largo plazo, que cubre algunas afecciones, como el cáncer, y puede generar ingresos.

A modo de conclusión

Dejar de trabajar puede ser un alivio para algunas personas, especialmente si estas ya no pueden realizar su trabajo tan bien como lo hacían antes. Sentirse inadecuado en el trabajo puede ser desmoralizador, subraya el doctor Daffner. “El esfuerzo necesario para seguir trabajando también suele ser agotador, lo que puede socavar las relaciones con amigos y familiares”.

Para Bob Dumas, la jubilación parece haber sido la decisión correcta. “Ahora le encanta su condición de jubilado”, remarca su esposa. “Estoy segura de que él desearía estar más saludable, pero realmente disfruta no trabajar”.

Fuente: un artículo de Caitlin Heaney West publicado en el portal www.brainandlife.org

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