El dolor surgió de la nada y la golpeó como un rayo, como si fuese una descarga eléctrica en su cara. Luego, de repente y con la misma rapidez, desapareció. Pero Mary Harmon de Broken Arrow, Oklahoma, sabía que volvería, provocada por maquillarse, beber un vaso de agua o incluso una ligera brisa en la cara. El miedo a otro ataque de dolor por neuralgia del trigémino (NT) mantuvo a Harmon en casa, obligándola a abandonar a su querida jardinería, al coro de la iglesia y a su vida.

No es de extrañar entonces que solían llamar a la neuralgia del trigémino la «enfermedad suicida».

«Es un dolor horrible», afirma el doctor Gary S. Gronseth, profesor y vicepresidente del departamento de neurología de la Universidad de Kansas en Kansas City, y miembro de la Academia Americana de Neurología (AAN). «Cuando se les pide a los pacientes que califiquen su dolor en una escala de 0 a10, normalmente dan una puntuación mayor que 10», resalta.

La NT es una afección neurológica que afecta a menos del 1% de la población estadounidense, pero alrededor del 14% de ellos padecen dolor neuropático (relacionado con los nervios). Algunos expertos creen que la prevalencia de la NT es mucho mayor porque la afección a menudo se diagnostica erróneamente como un problema dental o médico. Se presenta con mayor frecuencia en mujeres, apareciendo generalmente en la mediana edad o en edades avanzadas. Sin embargo, muchos hombres y algunos niños también padecen NT.

Aunque existen medicamentos para esta condición, un estudio encontró que los pacientes con neuralgia del trigémino (NT) todavía experimentan un dolor “moderadamente intenso”, a pesar de que el 94% de ellos toma medicinas que se consideran eficaces, esto probablemente debido al tratamiento insuficiente y a la falta de conocimiento sobre la NT entre los galenos. Se estima que casi la mitad de los médicos de atención primaria diagnostican erróneamente la afección.

Harmon, que ahora tiene 75 años, se encuentra entre las personas cuyo dolor por neuralgia del trigémino persistió a pesar de tomar medicamentos. Aunque sus síntomas comenzaron a principios de la década de los noventa, no fue sino hasta 2007, cuando ella finalmente consultó con un neurólogo y recibió un diagnóstico acertado.

¿Qué causa la neuralgia del trigémino?

El nervio trigémino es el nervio principal que inerva la cara. Sus tres ramas transportan sensaciones desde los ojos, la boca y la mandíbula hasta el cerebro. El dolor de la NT, que a menudo ocurre en el lado derecho de la cara, aunque puede afectar a ambos lados, generalmente se origina en el nervio maxilar, que recorre a lo largo del pómulo e inerva la nariz, el labio superior y los dientes superiores, o en la rama mandibular, que controla la sensibilidad en la mejilla inferior, el labio inferior y la mandíbula.

Los dos tipos principales de NT son la clásica y la sintomática. La NT clásica es la más común y se presenta de forma repentina sin un desencadenante evidente. La NT sintomática está relacionada con alguna afección subyacente, como un tumor, un aneurisma, esclerosis múltiple, meningitis o enfermedad de Lyme, según el doctor Charles Argoff, miembro de la AAN, profesor de neurología y director del Centro Integral del Dolor del Albany Medical College en Albany, en Nueva York.

Lo peor de la enfermedad, además del dolor en sí, es el miedo a los ataques, señala el doctor Argoff. «Aparecen de repente, y una persona puede sufrir varios ataques en el mismo día. Esto hace que la gente haga muecas y sacuda la cabeza», explica. De hecho, durante mucho tiempo, la NT se llamó tic douloureux (tic doloroso en francés), debido a la forma en que los pacientes sacudían la cabeza durante un ataque en respuesta al intenso dolor.

En cuanto a la causa de la forma clásica de la enfermedad, el doctor Argoff puntualiza: “Conocer exactamente qué causa el dolor en la NT clásica es aún un tema de debate”. La hipótesis más común es que el dolor ocurre cuando una vena o arteria presiona el nervio trigémino en su entrada al tronco encefálico, que es la parte inferior del cerebro que se conecta con la médula espinal.

Según esta hipótesis, el contacto genera una inflamación que daña el nervio al despojarlo de su vaina de mielina, una capa de aislamiento que se forma alrededor de los nervios. El daño a la vaina de mielina, que puede ocurrir en forma gradual e inicialmente pasar desapercibido, interfiere con la capacidad del nervio para conducir las sensaciones con normalidad, indica el doctor Argoff. Como resultado, el nervio se activa ante la más mínima provocación, lo que produce punzadas de dolor desproporcionadas al desencadenante. En ocasiones, las células nerviosas circundantes también se ven afectadas, lo que aumenta las señales sensoriales y el dolor.

Sin embargo, el doctor Argoff comenta que, «algunas personas con neuralgia del trigémino tienen arterias de aspecto normal y nada que comprime el nervio, por lo que es importante tener en cuenta que también es probable que exista otra explicación».

Medicamentos para el dolor

Rosalyn Tarnoff (nombre ficticio), una mujer de 69 años de Erie, Pensilvania, sufrió su primer ataque de neuralgia del trigémino cuando tenía alrededor de 40 años. Experimentó dolor en ambos lados de la cara. Durante aproximadamente un año, estuvo alternando entre su médico de cabecera y su dentista; ninguno de los dos pudo encontrar la causa de su molestia. Finalmente, en medio de la agonía, insistió en que su médico la derivara a un neurólogo.

El neurólogo le indicó a Tarnoff que se hiciera una resonancia magnética (IRM) para descartar cualquier problema subyacente, y luego le recetó el medicamento más comúnmente administrado para la neuralgia del trigémino: carbamazepina (nombre comercial: Tegretol). Aunque esta es más conocida como un fármaco antiepiléptico (FAE), la carbamazepina fue aprobada hace más de 40 años para tratar la NT.

Aun así, Tarnoff se mostró escéptica. “No me gustaba tomar la medicina. No soy de las personas que se atacan de fármacos”, dice. Pero el dolor era tan intenso que no le quedó otra opción.

Alrededor del 80% de los pacientes con neuralgia del trigémino presentan una “respuesta dramática” a la carbamazepina o a su pariente químico, la oxcarbazepina (Trileptal), sostiene el doctor Gronseth. La neuróloga Kavita M. Grover, MD, del Sistema de Salud Henry Ford en Detroit, Michigan, profesora adjunta de la Universidad Estatal Wayne en Detroit, Michigan, y miembro de la AAN, afirma que es “muy gratificante ver que la medicación correcta en la dosis correcta” puede conducir a tal mejoría.

Los pacientes que toman carbamazepina requieren análisis de sangre periódicos para controlar los niveles del fármaco, ya que este puede causar hiponatremia o niveles bajos de sodio (la oxcarbazepina no). Los efectos secundarios más comunes y menos graves incluyen somnolencia, inestabilidad y vómitos.

Sin embargo, alrededor del 20% de las personas con neuralgia del trigémino terminan en un carrusel de otros fármacos antiepilépticos y antidepresivos, apunta la doctora Grover, de los cuales hay muy poca evidencia sobre su eficacia.

Eso fue lo que le pasó a Tarnoff. Aunque la carbamazepina redujo su dolor a un nivel manejable, no lo eliminó por completo. En noviembre de 2010, cayó con una enfermedad no relacionada y el dolor regresó con toda su intensidad a pesar de la carbamazepina.

Su médico le recetó otro antiepiléptico, pregabalina (Lyrica), pero los efectos secundarios fueron demasiado fuertes para ella. «No podía dormir, tenía visión doble y sentía que tenía pesadillas al despertar», recuerda Tarnoff. Finalmente, revisó el formulario de información para pacientes que había recibido junto con el medicamento y descubrió que todos estos eran posibles efectos secundarios. Dejó de tomar el fármaco inmediatamente. Al día siguiente, el dolor de neuralgia del trigémino regresó.

Después de recetarle varios otros antiepilépticos, su médico finalmente le sugirió cirugía.

Según el doctor Gronseth, recetar un medicamento tras otro puede ser una estrategia infructuosa que solo retrasa lo inevitable. Mientras tanto, «el paciente sufre», anota. Si bien es razonable probar otro medicamento después de la carbamazepina, añade, «si la persona no mejora, es momento de considerar algún tipo de procedimiento».

Cirugía

Aunque hay cuatro tipos de procedimientos disponibles para tratar la neuralgia del trigémino, existe poca evidencia sobre cuál es el mejor. Estas cuatro opciones incluyen bloqueos de nervios periféricos, procedimientos percutáneos, radiocirugía y descompresión microvascular.

Los bloqueos de nervios periféricos implican que el médico intente bloquear el nervio con anestésicos como la lidocaína.

Los procedimientos percutáneos implican la inserción de una diminuta aguja a través de la base del cráneo, por donde salen los nervios, y la lesión del nervio trigémino mediante calor, una inyección de glicerol (un tipo de alcohol) o compresión con balón. Dañar el nervio puede acortar y provocar un cortocircuito en su capacidad para transmitir señales de dolor.

Si bien son más eficaces que los bloqueos nerviosos, los procedimientos percutáneos pueden requerir repetición. En general, los estudios sugieren que aproximadamente la mitad de los pacientes que se someten al procedimiento informan que no sienten dolor a los cinco años. Sin embargo, más de la mitad experimenta entumecimiento facial y dificultad para masticar.

La radiocirugía estereotáctica, como el bisturí de rayos gamma, implica el uso de un equipo que administra haces de radiación de alta dosis para alterar el nervio. El dolor puede tardar semanas o incluso meses en disiparse, aunque en ocasiones los pacientes experimentan un alivio inmediato. El principal riesgo es el entumecimiento facial. Aproximadamente la mitad de los pacientes informan que siguen sin dolor a los tres años.

Finalmente, en la descompresión microvascular, se extrae un fragmento del cráneo detrás de la oreja, exponiendo el nervio trigémino. A continuación, el cirujano extirpa cualquier vaso sanguíneo en contacto con el nervio. Si bien es el procedimiento más invasivo, muchos expertos consideran que ofrece los mejores resultados. Sin embargo, también conlleva los mayores riesgos, ya que entre el 0,2 % y el 0,5 % de los pacientes fallecen a causa del procedimiento. Las complicaciones incluyen fugas de líquido cefalorraquídeo, hematomas graves, meningitis, visión doble y debilidad muscular facial. Alrededor del 10% de los pacientes pierden la audición en un oído.

Un rostro sin dolor

Tarnoff no era una buena candidata para la cirugía de descompresión porque el neurocirujano no pudo confirmar que el nervio estuviera comprimido. Ahora ha vuelto a tomar carbamazepina y le han recetado otro antiepiléptico, levetiracetam (Keppra). El dolor ha disminuido, dice, pero no ha desaparecido por completo.

Harmon, sin embargo, se sometió a una radiocirugía. Estuvo despierta durante los 45 minutos del procedimiento, escuchando la música de Frank Sinatra que sonaba en la sala de atención. El dolor desapareció de inmediato.

Aunque ha tenido algunos episodios de NT desde entonces, «fueron muy dispersos y breves», señala la señora Harmon. Y ha vuelto a dedicarse a la jardinería y a cantar en el coro de la iglesia. «Tener un rostro sin dolor es algo encantador», admite entre sonrisas.

Neuralgia del trigémino: conceptos básicos

Según la Biblioteca Nacional de Medicina de los EE. UU., los síntomas de la neuralgia del trigémino incluyen:

• Espasmos muy dolorosos, agudos, parecidos a los eléctricos, que suelen durar unos segundos o minutos, pero que pueden volverse constantes
• Dolor en un lado de la cara, a menudo alrededor del ojo, la mejilla y la parte inferior de la cara (aunque puede ocurrir en ambos lados de la cara)
• Dolor provocado por el tacto o los sonidos
• Dolor desencadenado por actividades cotidianas comunes, como cepillarse los dientes, masticar, beber, comer, tocarse ligeramente la cara o afeitarse

Los pacientes pueden someterse a una resonancia magnética o una tomografía computarizada durante la fase de diagnóstico para asegurarse de que no tengan un tumor que presione el nervio ni otros problemas médicos que puedan causar neuralgia del trigémino. Sin embargo, la condición generalmente se diagnostica descartando otras afecciones médicas.

Una vez diagnosticado es posible que los pacientes necesiten tomar medicamentos de forma indefinida, afirma la doctora Grover. “Esta condición tiene un patrón casi cíclico”, explica. “Hay períodos en los que se aquieta y luego fases en las que se vuelve muy activa”. Por lo tanto, podría ser necesario ajustar las dosis de los medicamentos según corresponda.

Fuente: un artículo de Debra Gordon publicado en el portal www.brainandlife.org

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