El cáncer puede, lamentablemente, ser hereditario. Pero gracias a la atención de una madre que sobrevivió al cáncer de ojo, sus tres hijos sobrevivieron a la misma enfermedad que ella padeció cuando era niña.

A Angie Rush le diagnosticaron un tipo de cáncer ocular llamado retinoblastoma bilateral cuando tenía solo seis semanas de edad.

“Me extirparon el ojo y luego mis padres siguieron haciéndome chequeos”, dijo. “Luego, aproximadamente al año, me descubrieron otro tumor en mi ojo izquierdo, y fue entonces cuando oficialmente se convirtió en retinoblastoma bilateral”.

Rush sabía que la mutación genética que causaba su tipo de retinoblastoma tenía un 50% de posibilidades de ser heredada por cualquier hijo que engendrara. Entonces, cuando tuvo a su primer hijo, Tristen, Rush se aseguró de que los médicos examinaran a su recién nacido en busca de tumores en la retina.

Tristen nació prematuramente, y le diagnosticaron el mismo cáncer ocular, retinoblastoma bilateral, que Rush cuando tenía seis semanas de nacida.

“La principal prioridad sería salvar su vida, y luego salvar su ojo, y luego salvar la mayor cantidad de visión posible”, dijo Rush.

Luego, cuando llegó Caison, a él también le descubrieron tumores en ambos ojos, con solo dos o tres días de edad. Se sometió a seis meses de quimioterapia y tratamientos con láser mientras estaba en la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN).

“Definitivamente fue aterrador ver su pequeño cuerpo pasar por todo eso”, comenta Rush.

El menor de los hermanos, Carter, parecía tener sus retinas limpias cuando nació en 2019. Pero las pruebas posteriores mostraron a sus padres que debían estar atentos al cáncer. Finalmente, le diagnosticaron la misma enfermedad y se sometió a un tratamiento que no requirió la extirpación de ningún ojo.

“No surgió nada, y luego hicimos pruebas genéticas y estas resultaron positivas”, dijo Angie. “Entonces, sabíamos que teníamos que seguir examinándolo y haciendo continuas revisiones, hasta que aparecieran los tumores”.

Un avance rápido hasta el día de hoy, y Tristen, de ocho años, Caison, de cinco años, y Carter, de dos años, nos presentan a todos los niños sanos, pero aún mantienen chequeos de control. Es probable que parte de sus tratamientos exitosos se pueda atribuir a la defensa de Rush por sus hijos, que condujo a todos sus diagnósticos tempranos. Y ahora, recordando todos sus viajes contra el cáncer, Rush dice que esto solo la ha hecho más fuerte.

“Ha sido parte de mi vida durante toda mi vida… prácticamente toda mi vida”, dijo Rush. “Y ahora es parte de la vida de mis hijos”.

Comprender el tipo de cáncer ocular de la familia Rush

El término cáncer de ojo puede referirse a cualquier cáncer que se origine en el ojo. El melanoma es el tipo más común de cáncer ocular; pero el que padece la familia Rush, el retinoblastoma, es el tipo más común de cáncer ocular en los niños.

Este cáncer se desarrolla con mayor frecuencia en bebés y niños muy pequeños, y rara vez se presenta en niños mayores de seis años. En general, el retinoblastoma es poco común, pero representa alrededor del 2% de todos los cánceres infantiles, con aproximadamente 200 a 300 casos de niños diagnosticados con esta enfermedad cada año.

Alrededor del 75% de los niños con retinoblastoma tienen un tumor presente en un solo ojo (lo que lo convierte en retinoblastoma unilateral); pero otro 25% tendrá ambos ojos afectados (lo que lo convierte en retinoblastoma bilateral). Afortunadamente, más de nueve de cada 10 niños con retinoblastoma en los Estados Unidos se curan.

El retinoblastoma se puede heredar, como vimos en el caso anterior. La mayoría de los niños con retinoblastoma no tienen antecedentes familiares de la enfermedad, independientemente de si su caso sea hereditario o no. No obstante, los niños con la forma hereditaria tienen un 50% de posibilidades de transmitir eventualmente el cambio en el gen RB1 que causa el tumor a sus hijos. Los niños con la forma no hereditaria de retinoblastoma no transmiten un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad.

El retinoblastoma se diagnostica con mayor frecuencia después de que un padre o un médico nota algo inusual en el ojo de un niño. Dos de los signos y síntomas más comunes incluyen:

• Reflejo pupilar blanco (leucocoria): la pupila aparece blanca o rosada en lugar de roja cuando se ilumina el ojo
• Ojo vago (estrabismo): los ojos no parecen mirar en la misma dirección

Otros signos y síntomas menos comunes pueden ser:

• Problemas de visión
• Dolor ocular
• Enrojecimiento de la parte blanca del ojo
• Sangrado en la parte frontal del ojo
• Abultamiento del ojo
• Una pupila que no se hace más pequeña cuando se expone a una luz brillante
• Un color diferente en cada iris (la parte coloreada del ojo)

Y si el cáncer se propaga fuera del ojo, los síntomas pueden variar dependiendo de dónde se encuentre actualmente el cáncer. Los síntomas de estos escenarios pueden incluir:

• Pérdida de apetito y pérdida de peso
• Dolor de cabeza
• Vómitos
• Bultos debajo de la piel en el cuello

Sin embargo, es importante tener en cuenta que es más probable que muchos de estos signos y síntomas sean causados por algo diferente al retinoblastoma. Aun así, usted siempre debe informar al médico de su hijo sobre cualquiera de estos síntomas en caso de que ocurran, porque el pronóstico para los pacientes con retinoblastoma no es tan bueno si el cáncer ha tenido tiempo de diseminarse fuera del ojo.

Abogar por su hijo

Siempre alentamos a las personas a defenderse a sí mismas cuando se trata de cáncer y, en términos más generales, sobre recibir atención médica oportuna. Cuando se trata de un niño, el padre debe convertirse en el defensor, tal como vimos en el caso anterior.

E incluso si lo llaman “agresivo” o la gente descarta las preocupaciones que tiene por su hijo, es importante recordar que nunca se sabe cuándo un tema aparentemente no problemático puede conducir a un diagnóstico muy importante, sea de cáncer o de cualquier otra cosa.

“Al final de cada cita a la cual usted acude como paciente, debe existir un plan concreto que sobre lo que el médico hará por usted, y si eso no funciona, conviene plantearse cuál es el próximo plan”, dijo a SurvivorNet el doctor Zuri Murell, Director del Cedars-Sinai Colorrectal Cancer Center, en una entrevista anterior. “Y creo que eso es totalmente justo. Y yo, como profesional de la salud, eso es lo que hago por todos mis pacientes”.

Sea insistente, sea su propio defensor… ¡No se conforme!

En una entrevista previa con SurvivorNet, April Knowles también habló sobre la autodefensa y explicó cómo se convirtió en defensora del cáncer de mama después de que su médico descartara el bulto en su seno como un efecto secundario de su período menstrual. Desafortunadamente, desestimarlo fue un grave error. Knowles fue diagnosticada con cáncer de mama metastásico a los 39 años. Dijo que la experiencia le enseñó la importancia de escuchar a su cuerpo y de hablar cuando algo no se siente bien.

“Quería agradarle a mi médico”, comenta. “Creo que las mujeres, especialmente las jóvenes, están realmente acostumbradas a que sus médicos las dejen ir sin más”.

Determinar si usted o su hijo tienen o no cáncer basándose en los posibles síntomas es fundamental porque la detección temprana puede ayudar con el tratamiento y los resultados. Buscar múltiples opiniones es una forma de asegurarse de que usted o su hijo reciban la atención y el cuidado adecuados. También debe intentar recordar que no todos los médicos están de acuerdo. Las recomendaciones para pruebas adicionales u opciones de tratamiento pueden variar y, a veces, es esencial hablar con varios profesionales de diversas ramas y especialidades.

Fuente: un artículo de Abigail Seaberg publicado en el portal www.survivornet.com

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