En una modesta casa en el oeste de Filadelfia, John Adeniran vive con su esposa, sus dos hijas (una niña pequeña y una recién nacida) y su madre, Elizabeth, que padece la enfermedad de Alzheimer. “Siempre supe que cuidaría de mi madre porque soy cercano a ella y tengo la paciencia para hacerlo”, dice Adeniran, que es uno de siete hijos. “Pero subestimé la cantidad de malabarismos que tendríamos que hacer una vez que mi esposa y yo formáramos una familia”.

Cuando nació la segunda hija de Adeniran, su suegra vino a ayudar y Adeniran le pidió a su hermana en Virginia que hospedara a su madre durante unas semanas. Elizabeth, quien fue diagnosticada en 2015 y ahora tiene 68 años, necesita ayuda para bañarse, vestirse y comer. El padre de Adeniran, que tiene 71 años y es pastor, vive cerca y visita a Elizabeth con regularidad cuando no está en el extranjero haciendo trabajo misionero.

Elizabeth comenzó a mostrar signos de demencia cuando Adeniran estaba en la escuela secundaria. Entonces él supo que probablemente cuidaría de ella, por lo que eligió especializarse en informática en la universidad porque le ofrecía la oportunidad de trabajar desde casa. “Sin trabajar de forma remota, no sé cómo podría ayudar con mis hijas y cuidar a mi madre”, dice Adeniran, que ahora tiene 26 años y es analista de datos.

Anica Leon-Weil, de 38 años, dice que cuidar de su hija y de su madre, que padece la enfermedad de Alzheimer, ha tenido beneficios inesperados. “A pesar de haber sido empujada en diferentes direcciones, aprendí a superar desafíos incluso cuando no creía que fuera posible y gracias a ello desarrollé una mayor confianza en mí misma”, dice la madre soltera y terapeuta, que vive en Santa Cruz, California. “También le ha permitido a mi hija de un año desarrollar una relación más estrecha con su abuela de 80 años”.

Leon-Weil y Adeniran forman parte de la “generación sándwich”, un término acuñado en 1981, por la trabajadora social Dorothy Miller para describir a los adultos que cuidan a sus padres ancianos y a sus hijos pequeños. Hoy en día, se estima que 11 millones de estadounidenses conforman esta generación. Alrededor del 61% son mujeres y la edad promedio es de 41 años, según un informe de 2019, financiado por National Alliance for Caregiving (Alianza nacional para cuidadores) y Caring Across Generations (Cuidado a través de las generaciones); alrededor del 20% cuida a alguien con enfermedad de Alzheimer u otra forma de demencia. Y aproximadamente un tercio dijo que soportó un gran estrés emocional, especialmente aquellos cuyos padres viven con ellos. Una quinta parte informó de un alto nivel de tensión física. El 85% de los cuidadores sándwich dicen que quieren más información sobre al menos un tema de cuidado, incluido cómo manejar el estrés.

“A medida que las personas esperan más para casarse y formar una familia, se sienten aún más exprimidas”, sostiene la psicóloga Merle Griff, PhD, autora de Solace in the Storm (Consuelo en la tormenta) y presentadora del pódcast Caught Between Generations (Atrapados entre generaciones).

Para ayudar a otras personas en una situación similar, Leon-Weil abrió una página de Instagram llamada The Sandwiched Caregiver (El cuidador sándwich), donde narra la vida como terapeuta, madre soltera e hija única que cuida a una madre con demencia grave. “Quería que mi experiencia tuviera un propósito mayor”, dice, y señala que su padre murió hace años.

Leon-Weil, otros cuidadores jóvenes y neurólogos comparten consejos sobre cómo reducir el estrés y aumentar el disfrute de cuidar a sus seres queridos.

Comprender los desafíos

Los cuidadores tipo sándwich enfrentan demandas únicas. En una noche determinada, podrían estar haciendo la tarea con sus hijos, luego ayudando a los padres con sus medicamentos antes de acostarse o contratando niñeras para cuando visiten a sus padres en centros de vida asistida.

“Cuidar de mi hija y de mi madre tiene un componente muy emocional”, sostiene Leon-Weil. “A veces me siento abrumada por sentimientos de culpa y pena. Cuando estoy con mi madre, siento que debería pasar tiempo con mi hija. Ahora he encontrado maneras de incluir a mi hija cuando estoy con mi mamá para que desarrollen una relación más cercana”.

Busque un trabajo con flexibilidad

Según el informe de 2019, más del 76% de los cuidadores tipo sándwich también están empleados. Para muchos, esto implica ajustes significativos en sus horarios de trabajo, incluyendo llegar tarde, salir temprano, tomar licencias, pasar de tiempo completo a tiempo parcial, rechazar ascensos o incluso optar por una jubilación anticipada. Al igual que Adeniran, algunos cuidadores tipo sándwich buscan trabajo híbrido o remoto.

Carlos Olivas, de 56 años, trabajó a tiempo completo durante varios años en compañías de producción en la industria del entretenimiento. Ahora trabaja a tiempo parcial para un fabricante agrícola en Sacramento, California, para poder cuidar de su padre, que padece la enfermedad de Alzheimer, y de su hija adulta, que sufre de depresión severa y trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH). “Fui sincero con mi jefe sobre el cuidado de mi padre y mi hija, y mi jefe me permite quedarme en casa cuando lo necesito”.

Brenda Burk, de Pensilvania, finalmente dejó su trabajo a tiempo parcial en servicios de alimentación para el distrito escolar local para cuidar de su hijo, Hunter, que padece distrofia muscular de Duchenne, y de su madre, Ruth, que padece depresión severa y enfermedad de Alzheimer. El hermano de Brenda, Allen, también padecía distrofia muscular de Duchenne. Murió en 1995 a los 28 años.

A través de un grupo de apoyo en línea para padres cuyos hijos tienen distrofia muscular, Burk, de 53 años, se enteró de que le podían pagar por cuidar a su hijo. El proceso de tres meses implicó obtener aprobaciones y firmas de los médicos de Hunter, obtener el consentimiento de la compañía de seguros médicos, y encontrar una agencia de atención médica domiciliaria que trabaje con cuidadores familiares. “Tuve que solicitar el trabajo en la agencia y realizar un examen de cuidador para obtener la certificación”, explica Burk, a quien ahora le pagan 14 dólares la hora por cuidar a Hunter. Sin embargo, antes de finales de este año, Burk debe solicitar asistencia financiera al Estado porque su compañía de seguros no la cubrirá como cuidadora remunerada una vez que Hunter cumpla 21 años en diciembre.

Reclute amigos y familiares

Nunca dude en pedir ayuda, aconseja la doctora Neha M. Kramer, profesora adjunta de ciencias neurológicas y medicina paliativa en el Centro Médico de la Universidad Rush en Chicago. “Puede venir de cualquiera, incluidos familiares, vecinos y amigos. Identifique a las personas que pueden ofrecer apoyo y que tienen las fortalezas que usted necesita”, añade la doctora Kramer. “Organizar comidas o brindar compañía puede marcar una diferencia significativa. Sea específico acerca de sus necesidades y comuníquelas claramente a quienes estén dispuestos a colaborar”.

Todos los viernes por la noche, una de las hijas de Burk se queda con su hijo y su madre mientras Burk y su novio disfrutan de una noche de fiesta. Las hijas también ayudan cuando su madre necesita un descanso mental. Cuando la madre de Leon-Weil se mudó a un centro de vida asistida en 2023, Leon-Weil se preparó para vender la casa de sus padres. Confió en amigos para que cuidaran de su hija, Ella, mientras Leon-Weil empacaba cajas y ordenaba las pertenencias de sus padres.

En las primeras etapas de la demencia de su padre, Olivas vivía en Santa Bárbara y pidió a tías y primas que vivían cerca de su padre que lo vigilaran. Así descubrió que su padre no pagaba sus cuentas. El dentista de su padre le dijo que su padre estaba descuidando su salud bucal. Poco después, Olivas regresó a Sacramento y se mudó con su padre. En un momento, el hermano menor de Olivas voló desde Carolina del Norte a Sacramento para echar una mano, pero terminó siendo una carga mayor debido a su trastorno por consumo de alcohol no tratado. “Terminé cuidando a tres personas: mi papá, mi hija y mi hermano”, dice Olivas, cuyo hermano murió unos años después.

Cuida tu bienestar

“Proteger tu salud mental es crucial”, afirma la doctora Kramer. “Si no puedes salir a tomar un café con tus amigos, habla con ellos por teléfono o por videoconferencia. Incluso las interacciones breves con otras personas pueden ayudarte a levantar la moral”, afirma.

Leon-Weil se unió a un grupo de apoyo de la Asociación de Alzheimer que se reúne en persona o virtualmente cada mes. También se conectó con Working Daughter (Hija trabajadora), un grupo nacional en línea para mujeres que se reúne semanalmente para discutir cómo compatibilizar carreras exigentes con el cuidado de niños y padres. “Cuando me uní a estos grupos y comencé a conectarme con otras personas como yo, sentí un cambio positivo en mi salud emocional”, expresa.

Olivas está agradecido de cuidar a su padre, quien se ha vuelto prolífico en la pintura y el dibujo desde que le diagnosticaron la enfermedad de Alzheimer. “Mi padre continúa siendo mi padre y enseñándome cómo cuidar de él y de mi hija”, dice Olivas, quien inesperadamente también se ha convertido en el mánager de su padre. La obra de arte de su padre se encuentra en una galería local y a Olivas se le ha pedido que hable sobre la “segunda carrera” de su padre. Olivas ha creado algunos productos, incluido un calendario, utilizando la obra de arte para mostrar que las personas que viven con la enfermedad de Alzheimer a veces pueden prosperar. “Siempre digo que mi papá me ha estado enseñando toda mi vida cómo cuidar a las personas”, dice Olivas. “Soy afortunado de poder corresponder esa atención”.

Adeniran se apoya en su fe y en el ejemplo de cariño que le dieron sus padres. “Satisfacer las necesidades de mi madre y mis hijas, en diferentes puntos del espectro, es a la vez desafiante y hermoso”, dice. “Es un equilibrio delicado, pero muchas veces a lo largo del día, cuidarlas me produce alegría”.

Fuente: un artículo de Paul Wynn publicado en el portal www.brainandlife.org

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