Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber) una campaña de sensibilización que pone su acento en las patologías poco frecuentes, enmarcada en la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER).

La investigación científica es clave para dar una respuesta oportuna a las necesidades de quienes sufren con estas patologías; desde la prevención hasta el acceso al diagnóstico y tratamiento, así como en la atención social y sanitaria. Así lo ha señalado enfáticamente el doctor Juanjo Morell Bernabé, portavoz del portal Familia y Salud al afirmar: “Solo trabajando en el presente, podremos conseguir un futuro esperanzador”.

Esta campaña —que se realiza el último día del mes de febrero— tiene también como objetivo atraer la atención sobre las graves situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias de aquellos diagnosticados con estas enfermedades, así como de algunas cuestiones básicas encaminadas a mejorar la atención de los pacientes.

De ahí que la fecha sirva para instar a todos los sectores implicados, y de modo destacado a los médicos especialistas, a la promoción de una estructura de trabajo coordinado, estableciendo sistemas de incentivos que fomenten la colaboración económica del sector privado y de la sociedad civil en la investigación en las ER, que consiga incrementar la asignación de recursos públicos.

Finalmente, es vital implicar a los pacientes, bajo principios éticos y de protección a la intimidad de la persona, empoderándolos a ellos y a sus familias,  teniendo en cuenta el conocimiento y experiencia que desde su papel ellos tienen para aportar a la investigación.

Gamma Knife Center Ecuador se adhiere a este grito mundial para visibilizar y reivindicar los derechos fundamentales de las personas con enfermedades raras y sus familias, cuya atención pasa por el derecho de recibir atención prioritaria y de calidad.

Que todos seamos capaces de poner en valor, la fuerza y el trabajo que realizan las personas que conviven con alguna enfermedad infrecuente, en tanto su testimonio de vida constituye un medio óptimo de concienciación.

Recordemos que invisible no significa inexistente. Las personas que sufren una enfermedad rara pueden necesitar apoyos para atender sus necesidades específicas a lo largo de toda su vida. Ellos están ahí… nuestra tarea como sociedad parte de involucrarnos y colaborar.