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Grace Wethor: cómo marcar la diferencia con el cáncer cerebral

Grace Wethor no es la típica joven de 18 años. Para muchos jóvenes de 18 años, el título de la película Clueless (Despistada) puede ser una descripción adecuada. A esa edad, era ingenua envuelta en la inexperiencia con una pizca de “um, ¿qué?” Por el contrario, cuando habla la actriz, modelo, DJ y autora Wethor, rápidamente sientes que tiene experiencia y sabiduría en la vida mucho más allá de muchos que son mayores en edad cronológica. Eso es porque Wethor y la historia de su vida son bastante notables.

Wethor creció en Minnesota, la tierra donde dicen “pato, pato, pato gris” en lugar de “pato, pato, ganso”. Ella se involucró en el arte a una edad temprana, practicaba patinaje artístico y actuaba en circos desde el comienzo de su adolescencia.

Pero cuando llegó a los 13 años, ella, en sus palabras, comenzó a “sentirse enferma y cansada e incluso perdió la pasión por cosas como el patinaje artístico”. Durante un tiempo, el sistema de salud no pudo entender qué estaba pasando con ella. Dijo que acudió a pediatras y “muchos hospitales”, pero que “le dijeron que estaba deprimida” y que “pasaría por cosas de adolescente”. Por supuesto, “ser adolescente” no es un diagnóstico médico oficial, por lo que su madre le dijo: “tenemos que seguir adelante”.

Cuando un médico finalmente se preguntó si ella podría haber tenido mono (abreviatura de mononucleosis), el médico ordenó análisis de sangre. Los resultados fueron recuentos anormales de glóbulos rojos y blancos, lo que llevó a los médicos a sospechar leucemia. Esta sospecha la llevó al Hospital de Niños de Minneapolis, donde continuaron realizándole exámenes, incluidas las pruebas genéticas. Como dijo Wethor, las cosas se volvieron desconcertantes con “tantas cosas diferentes sucediendo al mismo tiempo”.

Finalmente, los médicos realizaron imágenes de su cabeza, lo que arrojó un diagnóstico impactante: un tumor cerebral, específicamente un glioma del tronco encefálico. Peor aún, este glioma se localizó en un lugar de la protuberancia que no se puede tratar. Con demasiadas estructuras vitales cercanas, la cirugía y la radioterapia no fueron posibles. Como explicó Wethor, la quimioterapia no atravesaría adecuadamente su barrera hematoencefálica. Con pocos recursos, se le dio un 8% de posibilidades de supervivencia. Las cosas parecían muy sombrías.

Hubiese sido comprensible si Wethor se hubiera derrumbado de modo inconsolable. Este es típicamente un diagnóstico devastador. Para muchos adolescentes, simplemente no ir al baile de graduación o cancelar su programa de TV favorito puede parecer demoledor. Heck, un médico adulto recientemente me dijo que fue “devastador” cuando le dije que no podía hablar en una conferencia que él estaba organizando. Wethor se enfrentaba a algo que pocos adolescentes están preparados para enfrentar, la posibilidad de que su vida se truncara cuando recién comenzaba.

Wethor recordó: “Estar en una habitación, que me muestren escáneres cerebrales y sentirme confundida. Me senté y miré la pared, sorprendida. Fue un momento de dolor”. Esto fue el 9 de enero de 2015.

Nacer a una nueva visión de la vida

Entonces, ¿qué hizo Wethor? Decidió seguir viviendo y, de hecho, amplió su carrera en varios niveles. Ella sintió que era “afortunada de tener cosas que le apasionaban” y decidió mudarse a Los Ángeles. Esto no era solo para poder contar gansos, sino porque la nueva ubicación le daría más oportunidades para perseguir sus pasiones de actuación, modelaje, música y otros esfuerzos creativos.

Su madre apoyó esta mudanza y le dijo a Wethor: “Puedes estar triste, pero no estés triste por mucho tiempo. Tienes que levantarte y hacer cosas”. Wethor explicó que aprendió de su madre que “todos los días son una aventura. No puedes dejar que la tristeza dure demasiado porque la enfermedad comienza a ganar. En cambio, reconócela y mira más allá”.

El diagnóstico había cambiado su perspectiva. Antes del diagnóstico, había pensado que “la vida era perfecta y tenía todo resuelto”. Sin embargo, el diagnóstico cambió sus circunstancias y la motivó a “tratar de hacer cosas diferentes. Estaba en secundaria. Después de enero de 2015, todas esas pequeñas cosas que antes parecían tan importantes simplemente ya no importaban. Todo el pequeño drama realmente no era nada”.

Con su energía y talento únicos, comenzó a triunfar en Los Ángeles. A los 14 años, se convirtió en “It Girl” de Teen Vogue. Pronto otras marcas comenzaron a acudir a ella. Luego, Nickelodeon se acercó a Grace Wethor, y ella se encontró presentando el Premio Kid’s Choice. Según IMDb, sus créditos de actuación y televisión incluyen apariciones en Fresh Off the Boat, Radio Disney Music Awards y Fashion Police. Ella se llama a sí misma “solo una niña de Minnesota”, pero esta niña de Minnesota estaba haciendo cosas que la mayoría de la gente solo puede soñar, mientras llevaba lo que se pensaba que pronto sería un diagnóstico que acabaría con la vida.

Sobre ese diagnóstico Wethor no se estaba comportando como la mayoría de las personas con un tumor así, pero tampoco el tumor. Después de que ella había recibido inicialmente “un pronóstico de supervivencia de cinco años para menos del 1%”, como dijo, los exámenes de seguimiento revelaron que el tumor hasta ahora era estable. En sus palabras, “el tumor no se está comportando como debería”, y afortunadamente no ha progresado ni ha causado discapacidades físicas o cognitivas. Todo esto ha sido sin ningún tratamiento médico significativo real porque “el tratamiento haría más daño que bien”, según Wethor.

Wethor acredita el valor de sus pasiones en tanto ellas la han ayudado con su condición, sintiendo incluso que le han dado “algo por qué vivir. Las personas con enfermedades tienden a mejorar mucho fuera de los hospitales. He tratado de salir de la enfermedad. No soy mi enfermedad“.

Wethor está en la posición única de “verse bien físicamente y no presenta la imagen típica de un paciente con cáncer”, pero sigue teniendo el diagnóstico. Esto le ha hecho darse cuenta de que las personas a menudo no son lo que parecen. “No puedes ver con qué lucha la gente, no puedes hacer suposiciones sobre la gente. A mí esto me ha hecho ver a las personas de manera diferente”.

Esta revolucionaria forma de enfocar su realidad le permitió también convertirse en portavoz de Children’s Brain Tumor Foundation. Sus experiencias le han dado su visión y, en esencia, poderes que la mayoría de las otras personas no tienen. “Tal evento que cambia la vida amplía tu perspectiva. No puedes volver a ser ajeno o ingenuo. No puedes volver a ser simplemente un chismoso en la escuela secundaria”. Fiel a su naturaleza, está utilizando su experiencia única para tratar de ayudar a otros a ampliar la perspectiva de los demás. Ella ha escrito un libro sobre sus experiencias titulado You’re So Lucky (Eres muy afortunado). En 2017 dio una charla en TedX Talk bajo el tema The Day That Changed My Life Forever (El día que cambió mi vida para siempre).

Ella ha estado tratando de motivar a otros niños “para que persigan sus esperanzas y objetivos, sin importar la situación o la enfermedad”. Ella se ha conectado con otras personas que padecen enfermedades, especialmente con aquellas que afectan el cerebro, como el cáncer y las lesiones. Esto ayuda enormemente porque pueden “sentir que fueron las únicas otras personas que sabían por lo que estaban pasando”.

La música como terapia: medicina emocional  

Una de sus pasiones es la musicoterapia. Descubrió que escribir y producir música la ayudó a superar los tiempos difíciles. Ella dijo que una de sus misiones es “conectar a los pacientes con la música y la música a la comunidad. La musicoterapia puede cambiar física y químicamente el cerebro. De hecho puede ayudar especialmente a aquellos que no pueden obtener medicamentos estándar”. Por ejemplo, la música la ha ayudado a superar terribles migrañas.

Por lo tanto, ha fundado la iniciativa We Can Beat This (Podemos vencer esto) con la misión de conectar a los “pacientes con las propiedades curativas de la música y conectar al público con los pacientes”. Esto incluirá la realización de “eventos de musicoterapia para pacientes con cáncer cerebral, enfermedades o lesiones” y “colaboraciones con festivales de música y lugares para crear conciencia sobre estas enfermedades en un entorno abierto y de aceptación”. Además, puntos extra por incluir un juego de palabras con la palabra “beat” en el nombre. Wethor está sirviendo como un conector clave, representando a comunidades que tradicionalmente no han trabajado juntas y usando sus contactos en diferentes industrias.

Cuando hablas con Wethor, puedes sentir su energía, su positividad. Puedes sentir que ella tiene “eso”, no tecnología de la información, sino un espíritu, personalidad y perspectiva que no solo puede ayudarla en sus momentos difíciles sino también a los de muchos otros. Una vez más, ella puede tener técnicamente 18 años, y pronto cumplirá 19 años, pero su experiencia y sabiduría van mucho más allá de esos años calendario.

 

Fuente: un texto de Bruce Y. Lee para forbes.com

 

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