Enfrentarse a una condición pituitaria, con posibles implicaciones de por vida, puede ser desconcertante. No es universal ni predecible. Muchas personas con una afección hipofisaria tienen una vida relativamente normal después del diagnóstico, pero muchas lucharán por una variedad de razones.

Incluso si los niveles hormonales se restauran a valores “normales” con regímenes adecuados de supresión o reemplazo, es posible que no haya una sensación paralela de estar en forma y bien nuevamente.

Las condiciones de la pituitaria pueden hacer que se sienta mal, con una sensación notable de “flacidez” que a menudo surge poco antes de la fecha de vencimiento de la medicación. Puede sentir incluso que los elementos clave de su carácter (como tener una energía ilimitada) han cambiado. Es posible también que se sienta más emocional y reaccione de manera diferente (generalmente con más fuerza) a las cosas que encuentra irritantes o preocupantes.

Incógnitas fundamentales entran en su vida. El futuro se vuelve incierto… los sueños pueden evaporarse. Y surgen paralelamente docenas de interrogantes. ¿Por qué yo? ¿Por qué me ataca esto a mí? ¿Se hereda? ¿Lo entenderán mis hijos? ¿Volverá a aparecer? ¿Veré crecer a mis hijos?

El diagnóstico puede haber tomado mucho tiempo. Puede haber sido una experiencia difícil, como resultado, las relaciones pueden haberse tornado tensas dentro de la familia, en el trabajo y/o con el médico de cabecera local. Las relaciones familiares pueden haber sido tensas por cosas como los ronquidos, la depresión o el cansancio. Las relaciones sexuales pueden haberse deteriorado.

Debido a que los síntomas son excepcionalmente variados, inespecíficos y, a menudo, graduales en su aparición, el diagnóstico de una afección hipofisaria puede retrasarse significativamente. Es posible que haya desconcertado a su médico de cabecera durante meses o incluso años con quejas aparentemente inconexas o inexplicables, o puede que le hayan diagnosticado síndrome del túnel carpiano o depresión y lo hayan tratado sin gran éxito. Es posible que incluso haya sido patrocinado o etiquetado como hipocondríaco.

Algunas personas se sienten aliviadas cuando finalmente descubren el resultado de sus diversos síntomas. Pero esto puede ser seguido por varios sentimientos muy encontrados.

En algunos aspectos, el proceso de adaptación para comprender las implicaciones del diagnóstico puede ser muy similar al proceso de duelo o de ajuste ante una pérdida. Para otros, se trata simplemente de aceptar que los cambios graduales en el estilo de vida que se han visto obligados a realizar son permanentes, y comprender cómo lidiar con el cambio puede ser útil para algunas personas.

Algunas cosas a tener en cuenta sobre el cambio

• Es una constante en nuestras vidas. Por lo general tratamos de ignorarlo, pero en ocasiones somos obligados a reconocerlo súbitamente (por ejemplo, horarios de televisión, reorganizaciones de supermercados, obras viales).
• Es tentador juzgar el cambio diciendo que es “bueno” o “malo”, pero en realidad el cambio simplemente lo es. Hacer juicios no ayuda a adaptarse al cambio.
• A menudo no es lógico. Simplemente sucede y tratar de darle sentido puede hacer que la situación sea más difícil de aceptar y por ende de adaptarse a ella.
• Los humanos tenemos afición por el orden y el control, pero hay algunos aspectos de nuestra vida que no se pueden controlar. Al querer controlar, todo hará que adaptarse al cambio sea difícil.
• El cambio es bueno para nosotros. Nos ayuda a afrontar bien las situaciones estresantes porque nos podemos adaptar. Aquellos que temen al cambio experimentan más estrés y ansiedad, a menudo a niveles que limitan sus vidas.
• El cambio se maneja mucho mejor con aceptación.

Desarrollar la autoconciencia

Esta es una buena manera de comenzar el día. Su objetivo es ayudarlo a escuchar realmente lo que está sucediendo con usted mismo; esto lo ayuda a hacer las paces consigo mismo a diario. Encuentre un lugar donde pueda estar solo y tranquilo. Primero solo escuche su respiración, luego su cuerpo, luego sus pensamientos y finalmente sus emociones. La idea no es que se juzgue, sino que se dé cuenta de lo que su cuerpo intenta decirte.

Reenfocarse

Identifica cuándo estás “exigiendo” que el mundo sea de una manera particular y aprende a dejar de hacerlo. Identifica cuándo te estás enfocando deliberadamente en los aspectos negativos de una situación o evento, y trata de enfocarte activamente en los aspectos positivos para obtener una visión más equilibrada. Deja de calificar tu valor para los demás en función de lo que puedes hacer, y vuelve a centrarse en ser lo suficientemente bueno por ti mismo.

Aprender el arte de la introspección

Antes de acostarte, repasa mentalmente tu día de principio a fin. Mira los eventos y situaciones en las que estuviste y anota su impacto en tu vida. ¿Qué salió bien? ¿Qué hiciste bien? ¿Qué no salió tan bien? ¿Qué te gustaría hacer diferente la próxima vez?

Llevar un diario

Te ayudará a aprender a adaptarte al cambio. Puede ayudarte a trazar tu progreso hacia la aceptación. Puede ayudarte a resolver los problemas que estás teniendo a diario. Puede ayudarte a identificar las habilidades particulares que podrías necesitar aprender para navegar con éxito el cambio, y que esto sea provechoso para optimizar tus relaciones cotidianas con tu familia y amigos.

Lidiando con un diagnóstico repentino

Por otro lado, su diagnóstico puede haber venido con un inicio repentino y dramático de un tumor hipofisario o cerebral, que resultó en una cirugía de emergencia. Para algunos, esta experiencia resulta impactante y traumática, lo que en algunas personas puede presentarse más tarde como un trastorno de estrés postraumático o ansiedad severa.

“Psicológicamente sufría mucho antes del diagnóstico. Aunque siempre había estado seguro de que algo andaba mal físicamente en mí, me habían tratado continuamente por trastornos relacionados con el estrés, la mente y la depresión. El diagnóstico real de un ‘microprolactinoma‘ fue un gran alivio y confirmó lo que había pensado durante años”, relata un paciente.

Asimismo, una aparición rápida de síntomas y la intervención inmediata pueden promover la creencia de que el problema se ha resuelto, incluso curado. Sin embargo, con el tiempo, los efectos de dichas intervenciones se hacen evidentes a medida que surgen síntomas nuevos e inexplicables. Esto puede conducir a sentimientos de frustración, ira y dolor por estos cambios no deseados. Esto también puede verse exacerbado por el hecho de que los síntomas ya no son manejados por los profesionales neuroquirúrgicos sino por el médico de cabecera y el personal de endocrinología.

“He sufrido depresión en el pasado y ahora creo que esto puede estar relacionado con el síndrome de Cushing”, declara apesadumbrado un adulto mayor.

Cuando finalmente te diagnosticaron correctamente…

Probablemente fue un alivio encontrar una razón para sus síntomas, pero igualmente es posible que se haya sentido demasiado conmocionado y entumecido para asimilar lo que le dijeron inicialmente. El impacto sería mayor si usted se sometiera a una cirugía poco después del diagnóstico antes de que tuviera tiempo de aceptar la situación.

“El diagnóstico tuvo un gran impacto en mi vida, te hace abordar tu calidad de vida y enfrentar tu propia mortalidad; mi vida ahora tiene poco en común con la anterior al diagnóstico”, anota un paciente hipofisario.

A medida que desaparece el impacto, comienza el proceso de afrontamiento. Al principio, usted puede negar que algo sea diferente, pero cuanto más tiempo evite enfrentar la realidad, más tiempo le llevará adaptarse.

En segundo lugar, una vez que acepta que es probable que su condición tenga implicaciones a largo plazo, puede sentir muchas emociones como ira, culpa o tristeza. Estos pueden ser particularmente intensos porque su equilibrio hormonal, que se ve alterado por la mayoría de las afecciones y medicamentos de la hipófisis, afecta su estado emocional.

Los testimonios de pacientes así lo revelan: “…los sentimientos de fracaso, de que me he quedado corto en esta vida y me he defraudado a veces son abrumadores, la falta de impulso, entusiasmo, energía, falta de confianza, la mala imagen de mí mismo y el miedo son constantes…”.

En tercer lugar, puede resolver su dolor por la pérdida de su estado anterior. Recuerde que el duelo es normal; es anormal no afligirse, incluso si es por algo que no disfrutaste. La pérdida de aquello que era familiar deja algo desconocido en su lugar, a lo que hay que acostumbrarse poco a poco.

Una relación de confianza y de apoyo es importante (por ejemplo, con una pareja, un amigo, un consejero, un médico de cabecera o una enfermera). Debes “soltar” cuando estés listo y quieras. También recuerda que no tienes que seguir sufriendo, está bien detenerse.

“No sé quién soy, dónde estoy, tengo pérdida de memoria… desde el punto de vista del apoyo, desde el punto de vista endocrino, sé que no soy la misma persona, pero me dicen que en teoría no debería haber nada malo conmigo y que siga adelante. Ojalá pudiera seguir con mi vida normalmente”, expone abrumado un paciente. “Me extirparon el tumor hace dos años, no he recibido radioterapia y no tomo medicamentos. Estoy ‘curado’ pero todavía tengo fatiga extrema con cualquier esfuerzo. Acabo de volver de vacaciones y estoy agotado. Me pregunto si es algo que tendré toda mi vida… es una lucha cuesta arriba”, describe otro. Sincerarse es importante y saber escuchar cada caso: vital.

Uno de los pasos más útiles que usted puede tomar es hablar con otros pacientes hipofisarios, ya sea en un grupo formal o informal. Conseguirá la seguridad de que no es el único en tal situación, y probablemente también obtendrá información útil.

Lidiando con el cambio

Padecer de una condición pituitaria no es fácil. Para algunos es como permanecer en un club exclusivo en el que realmente no quieres estar, pero en verdad no tienes otra opción. Esto suele aportar la sensación de estar completamente aislado y solo; sin embargo, es importante realizar que hay miles de individuos que viven esta condición.

Cabe encender entonces la chispa de la esperanza y perseverar en los cuidados que te aporten calidad de vida. Como lo sugiere la doctora Christiane Northrup a sus pacientes: “Confía en tus deseos y confía en tu corazón. No puedes cuidar a nadie de manera efectiva si no te cuidas bien a ti mismo. Tu cuerpo, mente y espíritu están pasando por un renacimiento e inevitablemente habrá algunos dolores de parto. Sé un buen partero contigo mismo. ¡Sé paciente! Tienes mucho tiempo para aprender”.

Fuente: un texto publicado en pituitary.org.uk

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