“Su hijo tiene un tumor cerebral”. Es una frase que ningún padre quiere escuchar; sin embargo, solo en 2024, más de 3.420 familias recibieron esa dramática noticia.

La reconocida organización norteamericana National Brain Tumor Society (NBTS) consultó a cuatro familias que vivieron esta experiencia: “¿Cómo le comunicaron la noticia a su hijo cuando recibieron la confirmación del diagnóstico de tumor cerebral?”. Sus respuestas se comparten a continuación, junto a recursos de apoyo adicionales sobre este importante tema.

Hadley, 22 meses de edad al momento del diagnóstico de ependimoma anaplásico. Un relato de Krista, la mamá de Hadley

Todo fue muy rápido y abrupto. A la una de la madrugada, vinieron y me dijeron que era un tumor cerebral. No dormimos en toda la noche. A la mañana siguiente, le hicieron una resonancia magnética que tomó casi cuatro horas. Le dijimos algo así como: “Necesitamos tomar fotografías de tu cabeza”. De pequeña, ella se quejaba de una “lesión en la cabeza”. Cuando creció, alrededor de los cuatro años, usamos la palabra “cáncer”. ¿Entiende qué es el cáncer? No, pero intentamos usar los términos correctos porque obviamente es lo que ella escucha, y los niños son más inteligentes de lo que pensamos. También hablamos mucho del tema porque queremos seguir creando conciencia sobre el cáncer y los tumores cerebrales pediátricos.

La trabajadora social del hospital nos ayudó a contárselo a su hermano Kyland, quien tenía cinco años cuando la diagnosticaron. Le explicamos lo mejor que pudimos que había algo en el cerebro Hadley que no debería estar allí, y que los médicos tuvieron que extirparlo. La vio por primera vez después de la cirugía con tubos saliendo de su cabeza, conectada a vías intravenosas, y le dio mucho miedo. Teníamos que decirle con frecuencia: “Hadley no quiere jugar en este momento porque está enferma, o Hadley no se siente bien por la herida en su cabeza”. Usamos términos muy básicos con él incluso a los cinco años. Como dije, los niños son inteligentes, y para entonces ya sabía lo que significaba la palabra cáncer. No la entendía cómo la captamos nosotros ni todo lo que podría pasar, pero en general sabía qué era y que no lo queríamos allí.

Afortunadamente, Hadley no necesitó quimioterapia. Si la hubiese requerido, habríamos dicho: “La medicina la está enfermando, pero hará que el dolor de cabeza no vuelva jamás”.

Mason, tres años al momento del diagnóstico de meduloblastoma metastásico. Testimonio de Danielle, la madre de Mason

Sus únicos síntomas iniciales fueron cuatro días de vómitos. Nuestras vidas cambiaron drásticamente el día del diagnóstico. Mason, a pesar de su edad, quería saber qué estaba pasando con su cuerpo. Incluso cuando hablábamos con los médicos y parecía no estar prestando atención, volvía más tarde y hacía un montón de preguntas. Respeten el hecho de que los niños lo están escuchando todo y merecen por ello saber lo que les está sucediendo en términos apropiados para su edad. Estos niños son inteligentes y crecen muy rápido. Cualquier control y poder que les demos a través del conocimiento y la elección los beneficia enormemente.

Nuestros hijos eran muy unidos, y Mason adoraba a su hermano mayor, Mateo. La primera pregunta que Mateo hizo cuando Mason recibió el diagnóstico fue si iba a morir. Le dijimos que haríamos todo lo posible por ayudar a Mason, pero que sí podría morir por esto. La honestidad era la mejor política. Cuando no lo sabíamos, le dijimos que no lo sabíamos.

Cole, nueve años al momento del diagnóstico de astrocitoma pilocítico. Un recuento vivencial de Shauna, la mamá de Cole

“Nuestro increíble oncólogo me dijo: ‘Tengo muy malas noticias. Encontramos una masa’. Cole entró mientras yo estaba sentada esperando para llamar a mi esposo, y él es muy intuitivo. Pudo ver en mi rostro, aunque me esforzaba por sonreír y ser valiente, que algo andaba mal. Y me dijo: ‘Estoy muy mal, ¿verdad, mamá?’. Y yo le dije: ‘Sí, amigo, pero vamos a estar bien’. Así que nos llevaron a urgencias y nos hicieron un montón de pruebas”.

Creo que dejamos que los médicos compartieran muchas cosas con él: qué encontraron, cómo estaba progresando y cómo íbamos a proceder. Tenía solo ocho años cuando empezaron los síntomas y nueve cuando le diagnosticaron. Es un niño muy inteligente. Creo que lo presentía. Sospechaba que algo andaba mal, aunque no sabía qué era exactamente. Le mostramos la imagen de lo que encontraron en la resonancia magnética. Luego le explicamos cómo los cirujanos iban a extirparlo.

Alicia, 13 años al momento del diagnóstico de astrocitoma. Una semblanza proporcionada por Candie, la mamá de Alicia

No sabíamos mucho. Ella había estado pasando por pruebas durante aproximadamente un año antes del diagnóstico. Me tomó unos días procesarlo. Estaba hecha pedazos… fui un desastre. Tenía mil pensamientos dando vueltas en mi mente. Creo que pasaron unos tres días antes de que se lo dijera todo. Nuestra trabajadora social fue un recurso absolutamente increíble. Mi consejo para alguien en esta situación con un joven adolescente sería que se recomponga primero y luego simplemente hable con él. Es un momento aterrador para todos, y mantenerlos en la oscuridad lo hará aún más aterrador.

Recursos adicionales para el apoyo de padres y cuidadores de niños con tumores cerebrales

• El puesto de limonada de Alex: Cómo contárselo a su hijo (un extracto de su guía sobre tumores cerebrales y de médula espinal infantiles)
• Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica (ASCO): Cómo un niño entiende el cáncer
• Instituto Nacional del Cáncer (NIH): Niños con cáncer: una guía para padres
• La Tormenta de Ideas de Parker: Una historia para niños que describe el proceso de diagnóstico y cirugía desde la perspectiva de un osito llamado Parker. En este colorido libro de 16 páginas, el osito Parker no se siente muy bien y su mamá lo lleva a ver a un médico especialista para averiguar qué le está causando el malestar y ayudarlo a sentirse mejor.
• Hospital de Investigación Infantil St. Jude: Cómo hablar con su hijo sobre el cáncer

Fuente: un artículo publicado en el portal braintumor.org  

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