Cuidar de un ser querido diagnosticado con un tumor cerebral puede ser un desafío único. Además de los cambios físicos, las personas con un tumor cerebral pueden experimentar cambios en su estado de ánimo, personalidad y pensamiento. Como resultado, los cuidadores a menudo tienen una variedad de responsabilidades que pueden llegar a ser abrumadoras. La planificación de este rol lo ayudará a brindar una atención de calidad y, al mismo tiempo, a cuidar de su salud y bienestar.

Muchas personas que padecen esta afección tienen síntomas como dolores de cabeza, convulsiones, debilidad, visión borrosa, problemas de memoria y comportamiento y, si estos no se abordan a tiempo, parálisis unilateral. Pocos ni siquiera presentan síntomas hasta que el tumor alcanza un tamaño específico. La condición de tales personas puede ser bastante impredecible.

La causa de los tumores cerebrales aún se desconoce y la enfermedad no se limita a una edad específica. Por lo general, las personas mayores de 60 años y con un sistema inmunitario comprometido son las más propensas. Junto con esto, la genética y la exposición a productos químicos peligrosos son otros factores que pueden causar tumor cerebral.

El diagnóstico de un tumor cerebral puede ser un proceso complicado e involucra la intervención de varios especialistas.

Existen diferentes tipos de tumores y el tratamiento para ellos depende de varios factores como:

• Tipo
• Tamaño
• Ubicación
• Estado de salud general del paciente

La persona diagnosticada con un tumor cerebral puede sentirse asustada e insegura, confundida, enojada, resentida y culpable. Es probable que surjan y desaparezcan todo tipo de sentimientos. Todos reaccionan a su manera. Un día pueden sentirse positivos y capaces de sobrellevar la situación, pero al día siguiente pueden sentir exactamente lo contrario. Esto es natural.

Sin embargo, quienes se someten a tratamientos médicos requieren esmerado cuidado y atención. Con un poco de ayuda, la mayoría de las personas pueden aprender a manejar sus sentimientos y los cambios provocados por un tumor cerebral.

La cirugía de tumores cerebrales se ha vuelto más segura con técnicas avanzadas como la craneotomía Awake en la que el paciente está despierto durante la intervención quirúrgica, pero sin dolor ni conciencia; y también por el uso de equipos avanzados como Neuro-navigation que nos ayudan a extirpar el tumor por completo sin dañar a otras estructuras importantes. A esto se suman técnicas de vanguardia como la radiocirugía estereotáctica con rayos gamma.

Es normal sentirse asustado, inseguro o enojado por el diagnóstico y tratamiento de un tumor cerebral. El apoyo emocional de familiares y amigos es muy importante durante esta fase. Si usted es un cuidador, también puede necesitar apoyo que lo ayude a manejar su propio estrés. Busque ayuda sicológica en tales casos. Además del dolor por la condición de su ser querido o del enfermo a su cargo, es posible que se sienta ansioso y frustrado por la tensión del cuidado y la forma en que su propia vida ha cambiado súbitamente.

Seis características de un buen cuidador en el hogar: una vocación de servicio

El conocimiento, el compromiso y la capacidad de encontrar alegría se encuentran entre los principales atributos de un cuidador profesional efectivo.

Cuando hace más de 20 años, Brenda Avadian se hizo cargo del cuidado de la demencia de su padre, estaba decidida a una cosa: hacer que la experiencia para ambos fuera positiva e incluso alegre. Con ese aprendizaje, creció su trabajo como autora y portavoz de cuidadores familiares y profesionales, y gemas de sabiduría como su vídeo Diamond Tip for Caregivers

“La regla de oro (traten a los demás tal y como quieren que ellos los traten a ustedes) no nos conduce lo suficientemente lejos“, afirma Avadian —vocera de la misión The Caregiver’s Voice a Guideposts.org—. “Esto va un paso más allá: cuide a su ser querido de la forma en que le gustaría que lo cuidaran si viviera con la misma enfermedad“.

Aunque el consejo está dirigido a los cuidadores familiares, también se aplica a los cuidadores profesionales. La capacidad de ver las cosas a través de los ojos de otro es un rasgo clave que puede llevar a una persona a considerar un trabajo como cuidador en el hogar, a veces incluso después de que un ser querido haya padecido de demencia u otra enfermedad; y según Avadian, este es un componente necesario para hacer bien el trabajo. “Requiere meterse en la cabeza, la vida y los deseos de la otra persona; alude a poder concentrarse en las necesidades de otra persona. Son finalmente, quienes están dispuestos a elevar el cociente de la compasión”, dijo.

Pero hay más. Es posible que usted esté ahora considerando un trabajo como cuidador, pero no está seguro de si dicha tarea le conviene o no. Avadian ha delineado algunos rasgos que cree que todos los buenos cuidadores profesionales en el hogar deberían tener. He aquí una relación de ellos.

1. Conocimiento de la enfermedad o afección

“Primer paso: conéctese en línea e investigue”, dijo Avadian. Si está explorando un trabajo de cuidado para alguien que tiene un tumor cerebral, por ejemplo, necesita saber qué esperar y cómo actuar.

Aunque una buena agencia de servicios le ofrecerá capacitación continua al respecto, al comprender las etapas de la enfermedad y los comportamientos que pueden acompañarla, tendrá una idea clara de si este trabajo es para usted.

Algunos de los mejores cuidadores profesionales suelen ser antiguos cuidadores familiares, dijo Avadian. “Son perfiles ideales porque lo han visto y vivido de primera mano. Quieren hacerlo por compasión y continuar honrando la memoria de sus padres o cónyuge fallecidos. Pero si han sido los cuidadores principales, primero deberían tomarse un descanso”.

2. Una naturaleza enriquecedora

“Cuando el cuidador toca la puerta y quien está en la casa abre la puerta, este debe ser capaz de iluminar la vida de esa persona”, dijo. En el caso de Avadian, unos amigos la ayudaron a cuidar de su padre en su casa. Una de ellos era una mujer cuyo padre había muerto. Le encantaba cuidar al padre de Avadian porque él le recordaba a su propio padre. “Las personas se convierten en cuidadores por una serie de razones, y usted por lo general simplemente desconoce cuáles son esas historias personales”, dijo Avadian.

Aunque cuidar a amigos o familiares puede ser de gran ayuda, en enfermedades de largo aliento se recomiendan las agencias especializadas por varias razones, dijo. Están organizados, por un lado, y cuando un cuidador está enfermo o no puede venir a trabajar, se aseguran de enviar a otro en reemplazo. Sin embargo, durante una entrevista con un posible cuidador externo, el cuidador familiar encargado debe hacer preguntas para determinar la compatibilidad, dijo. “Necesita preguntar, ‘¿por qué quieres ser un cuidador?’ Si, por ejemplo, a tu ser querido le agrada tomar helado por las tardes, podrías preguntarle: “¿Te gusta el helado?” ‘¡Oh, me encanta el helado!’ y ‘¡A mi mamá también le encanta el helado! Así, ambos volverán una labor cercana, humana y divertida a la tarea de cuidar a quien padece una dolencia’”.

3. Compromiso con la atención

“Esta es una logística que no tiene nada que ver con el cuidado práctico, pero es fundamental”, dijo Avadian. “Es importante llegar a tiempo. ¿Qué pasa si el cuidador familiar tiene un trabajo y está esperando que el cuidador externo venga a relevarlo?”. Un buen cuidador profesional necesita también manejar una comunicación fluida con la agencia. Si existe algún tipo de problema que le imposibilite o dificulte llegar al trabajo, debe informarlo de inmediato tanto a la familia como a la agencia.

4. El apoyo de una buena agencia o proveedor de servicio

Independientemente de cuán bueno sea el cuidador, el impacto se ve reforzado o debilitado por la efectividad de la agencia, dijo. Los buenos líderes de agencia actúan como enlace dinámico entre el cuidador y la familia. “Entonces, cuando la familia llama y dice: ‘El cuidador no se presentó esta mañana y necesito irme a trabajar a las 8h00, un buen líder dice: ‘Habrá un cuidador en su hogar en 15 minutos, ‘y luego hace un seguimiento con la persona que no apareció, y tal vez le enseña habilidades mínimas de comunicación a esa persona”.

Los problemas de personal son aún más difíciles ahora, debido a la pandemia de COVID-19, dijo Avadian. Es de vital importancia contactar con agencias que estén considerando trabajar con todos los protocolos de seguridad mientras se extienda la emergencia sanitaria.

5. La disposición a tomar un respiro

Cuidar requiere energía. “Tienes que cuidarte para tener la energía”, apunta. Los cuidadores tienen que aprender a tomarse un respiro. “Pueden decir: ‘No, no, entraré, trabajaré horas extras, sustituiré a esta persona… y luego se cansarán, se enfermarán y se irán”. Todo el mundo necesita un descanso.

6. La capacidad de encontrar alegría y positividad en una situación desafiante

Un buen cuidador debe ser capaz de superar la negatividad, dijo. “Con mi padre, quería hacerlo divertido, encontrar alegría y positividad, y fue un desafío. Siempre quise ver una sonrisa en su rostro”, comenta Avadian.

Ella recuerda haberse puesto en los zapatos de su padre cuando él se confundía y repetidamente hacía las mismas preguntas: “¿Quién eres?”. “Bueno, en realidad soy tu hija”.  O “¿dónde está mamá?”. En lugar de recordarle a su padre que su madre había muerto, Avadian decía algo como: “¿Sabes qué? Dijiste que tenías hambre, así que pronto nos prepararán la cena”.

Mantenerse positivo y optimista es una forma inmejorable de honrar y valorar a quien estás cuidando. En eso radica la regla de oro al momento de velar por el bienestar y el confort de tu ser querido.

Fuentes: un  artículo de investigación de Cindy Connolly publicado en www.guideposts.org y varios de apuntes de Mahender Bansal incluidos en el portal www.newspatrolling.com

La radiocirugía estereotáctica que ofrece Gamma Knife Center Ecuador es una técnica no invasiva, capaz de administrar a un volumen predeterminado de tejido cerebral normal, tumor o malformación vascular, una dosis elevada de radiación, en una sola sesión, con precisión submilimétrica y por lo tanto, con una completa preservación del tejido cerebral sano que rodea a la lesión.

Este procedimiento ambulatorio de avanzada —disponible en el país desde 2011— brinda excelencia en la atención a todos nuestros pacientes; para ello, nos adherimos a las más altas normativas de calidad, así como a protocolos de seguridad, capacitación permanente y auditoría de servicios. ¡Consúltenos!