Gary Smith, de 44 años, comenzó a experimentar fuertes dolores de cabeza. Se volvieron tan intensos que este musculoso trabajador de una fábrica de papel de Tacoma, WA, tomaba de seis a ocho aspirinas de golpe para que el dolor fuera soportable.

Cuando la aspirina dejó de ayudar, Smith comenzó a tomar analgésicos que le dio un compañero de trabajo, a quien le habían recetado las pastillas mientras se recuperaba de una cirugía de rodilla. Estos mantuvieron a raya los dolores de cabeza durante al menos ocho horas, pero no fueron una solución.

Entonces, un día de abril, Smith se despertó con el dolor más insoportable que jamás había sentido. Llamó a sus padres y les pidió que lo llevaran a la sala de emergencias más cercana. “Todo lo que pude hacer fue ponerme una camiseta y unos pantalones de chándal y caminar hacia la ventana. Me quedé allí y grité, me dolía mucho. Trabajé en una fábrica de papel; ahí tuve cortes de cuchillo, soporté objetos grandes que me caían encima, y hasta un rollo de papel de 800 libras me pasó por encima del pie… pero siempre pude contener el llanto. Esta vez no pude”.

En la sala de emergencias, Smith se enteró de la causa de sus dolores de cabeza: un tumor cerebral. Un neurocirujano extrajo el tumor al día siguiente, pero el pronóstico de Smith era desalentador. Una biopsia mostró que el bulto era en realidad un glioblastoma.

Smith recibió el pronóstico: entre 10 meses y un año de vida. La supervivencia promedio con glioblastoma es de 12 a 15 meses, según David Schiff, MD, Codirector del Centro de Neurooncología del Sistema de Salud de la Universidad de Virginia en Charlottesville, VA. La edad es un predictor importante de la supervivencia, al igual que el nivel de funcionamiento neurológico del paciente en el momento en que comienza el tratamiento, dice.

Smith superó las estimaciones. Desde su diagnóstico, le han extirpado otros siete tumores cerebrales. Su actitud es luminosa. “No lo sabía en ese momento, pero tener cáncer fue una bendición”, afirma. “Siempre fui cínico. Pero después de tener cáncer, las cosas importan más. Cuando veo que alguien hace algo intencionalmente malo, me enoja. De la misma manera, mi amor y bondad, mi sentido de la vista, se intensifica”.

El desafío de la supervivencia

Pero con la supervivencia vinieron otros desafíos. Después de someterse a una cirugía para extirpar un tumor que crece en una parte del cerebro que controla el movimiento, Smith presentó problemas con el equilibrio y la coordinación, lo que hace que incluso sentarse en una silla sea un desafío. “Tengo que asegurarme de modo consciente de que tengo el pie completamente enfrente de la silla para que cuando me siente esté centrado. Si no, solo estoy en la mitad de la silla”, explica.

Smith también perdió la mayor parte de la visión de su lado izquierdo después de otra cirugía.

Esto no es raro, señala el doctor Schiff. Los tumores cerebrales pueden crear lagunas en la visión, así como debilidad en un lado del cuerpo.

Sin embargo, lo más desafiante fue la pérdida cognitiva que resultó de la primera cirugía cerebral, que finalmente le costó a Smith su trabajo. “Estaba en una fábrica, así que estás tratando de seguir el ritmo de una máquina que está sacando papel muy rápido. Hay mucho pensamiento previo involucrado. Simplemente no pude arreglar las cosas. El tumor cambió cómo funcionaba mi patrón de pensamiento“.

Desempleado, Smith recibe beneficios por discapacidad del gobierno americano y vive con sus padres. Él no está solo en la lucha por adaptarse a una vida diferente después de sobrevivir al cáncer cerebral.

“¿Qué sucede cuando termina el tratamiento de alguien? ¿Cómo les va? Esto todavía no se ha estudiado en los tumores cerebrales malignos”, sostiene Tracy Batchelor, MD, Director ejecutivo del Centro de Neurooncología Stephen and Catherine Pappas en el Centro de Cáncer del Hospital General de Massachusetts, en Boston, EE. UU.

“He mantenido esta conversación sobre cómo ayudar a los sobrevivientes de tumor cerebral con mayor frecuencia en el año pasado que en los últimos 18 años que llevo activa en mi oficio”, señala Roberta Calhoun-Eagan, LCSW, Trabajadora social del Centro de Tumores Cerebrales Preston Robert Tisch de la Universidad de Duke en Durham, Carolina del Norte. “Es porque cada vez hay más personas que sobreviven al glioblastoma durante más y más tiempo”.

Cambios cognitivos

La pérdida cognitiva puede resultar tanto del cáncer como del tratamiento del cáncer. “Parte de esto puede ser la cirugía, aunque en general es más probable que sea el tumor mismo o la radiación. La radiación comúnmente produce fatiga y deficiencias en la concentración y la memoria a corto plazo que son prominentes en los primeros meses después del tratamiento”, explica Batchelor.

La radiación en la glándula pituitaria o el hipotálamo, que se encuentran en el medio del cerebro, puede afectar la función endocrina de una persona, según la neurooncóloga Susan Chang, directora de la División de Neurooncología de la Universidad de California, en San Francisco. El sistema endocrino es responsable de secretar hormonas que regulan el estado de ánimo, la función de los tejidos, el metabolismo y el crecimiento. “Si tiene hipotiroidismo, estará muy cansado y tendrá un metabolismo lento”, dice la doctora Chang, y agrega que un médico puede prescribir una terapia de reemplazo hormonal para mejorar la energía.

Sin embargo, no todos experimentan cambios cognitivos. “Un factor es la ubicación del tumor”, comenta el doctor Batchelor. “Algunas personas pueden estar completamente intactas y normales, pero hay muchas personas que quedan con déficits residuales como problemas de memoria o lenguaje”. Según Batchelor, no hay datos específicos disponibles sobre la prevalencia de tales cambios cognitivos, pero esto no es raro.

Las pruebas neurocognitivas, realizadas por un neuropsicólogo, pueden ayudar a las personas a comprender sus fortalezas y debilidades cognitivas y desarrollar estrategias compensatorias, dice el doctor Schiff.

La doctora Chang señala que sus pacientes a veces se someten a pruebas neurocognitivas para demostrar que califican para los beneficios por discapacidad. “Físicamente, se ven perfectamente bien, y muchas veces los empleadores no entienden que no pueden volver y trabajar al mismo nivel que antes”, dice.

Este examen, que puede durar de una a cuatro horas, se administra en la mayoría de los principales centros de tumores cerebrales, señala Calhoun-Egan.

Sobrevivir al cáncer de cerebro tampoco significa el fin de las visitas al médico, enfatiza Chang. “Les digo a mis pacientes que, aunque le programamos un seguimiento en seis meses, si algo cambia neurológicamente, deben llamarnos”.

¿Qué sigue?

“Cuando los pacientes abandonan el tratamiento, es maravilloso. Finalmente lo han superado”, dice Roberta Calhoun-Eagan. “Pero, por otro lado, el personal que ha estado involucrado a diario ya no está allí en forma permanente. Entonces, los pacientes están solos y salta una gran pregunta sobre qué sigue”.

Los trabajadores sociales pueden ayudar a las personas a transitar la etapa de transición de la lucha contra el cáncer y la vida cotidiana. “Ese es un proceso que lleva meses o años”, dice Calhoun-Eagan, “y parte de lo que hacemos es ayudar a las personas a lidiar con el cambio. Podría ayudar a las familias a lidiar con esta ‘nueva’ persona que podría expresar más enojo o hacer cosas diferentes en la casa. A veces el paciente gasta toda su energía en el trabajo y no queda nada restante para la familia, y la familia se siente excluida”.

Regresar al trabajo también es un problema común, según Calhoun-Eagan: algunas personas pueden, otros no pueden. Los trabajadores sociales pueden ayudar a las personas a encontrar nuevos trabajos, solicitar beneficios por discapacidad u obtener adaptaciones de sus empleadores, como un espacio de trabajo más tranquilo con pocas distracciones o un horario flexible con la posibilidad de trabajar desde casa.

“También creo que las personas con cáncer de cerebro no son referidas con suficiente frecuencia a rehabilitación”, dice Calhoun-Eagan. Es importante encontrar un programa que se adapte a los sobrevivientes de tumores cerebrales, ya que a menudo se agrupan con grupos de pacientes que tienen problemas cognitivos más significativos, señala.

Una estrategia que se enseña en los programas de rehabilitación para lidiar con la fatiga es aprender a qué horas del día maneja mejor las actividades exigentes. De presentarse convulsiones —un síntoma común después de una cirugía de tumor cerebral—, Calhoun-Eagan sugiere llevar un diario para tener un registro de cuándo ocurren, de modo que el paciente aprenda a evitar estos desencadenantes particulares.

Una nueva normalidad

Los sobrevivientes de tumores cerebrales también pueden beneficiarse de asistir a grupos de apoyo, donde pueden hablar con personas que han pasado por la misma experiencia, señala Roberta Calhoun-Eagan.

“Los pacientes a menudo no se dan cuenta de cuánta energía gastan tratando de parecer normales para las personas que no tienen idea de lo que han pasado”, dice ella.

¿Qué implica “tratar de parecer normal”? “Decir que las cosas están bien cuando estás preocupado”, explica, “o pasar 30 minutos con alguien y forzarte a estar animado, y luego subir a tu auto y de camino a casa experimentar que estás exhausto por el esfuerzo”.

“En el mundo de los tumores cerebrales lo llamamos una ‘nueva normalidad’ porque nunca serás la misma persona”, anota Jeffrey E. Schanz de Washington, DC, un sobreviviente de glioblastoma por 11 años que dirige un centro de apoyo grupal en el Instituto del Cáncer George Washington en Washington, DC.

Schanz, de 56 años, pudo regresar a su trabajo de alta presión en el Departamento de Justicia de los EE. UU. como Director de la Oficina de Política y Planificación dentro de la División de Auditoría. Y, recientemente, aceptó un nuevo trabajo como Inspector general de Legal Services Corporation, una organización que brinda asistencia legal a personas de bajos ingresos.

Sin embargo, asistir a un grupo de apoyo todavía ayuda a Schanz a lidiar con los altibajos de su recuperación. Aunque su cognición es relativamente la misma que antes de su tumor cerebral, “no todos los días son buenos”, dice. “Hubo casos en los que tuve que ser más deductivo para descubrir qué estaba pasando en lugar de simplemente chasquear los dedos y decir ‘oh, sí, lo entiendo'”.

Los miembros del grupo de apoyo comparten consejos sobre nutrición y ejercicio, información sobre terapias alternativas y humor, necesario sin duda para mantener alto el ánimo y la esperanza, dice Schanz.

Gary Smith también se ha mantenido conectado con la comunidad de tumores cerebrales, sirviendo como mentor a través de un programa dirigido por la Sociedad de Tumores Cerebrales. Habla por teléfono con personas que luchan contra tumores cerebrales y sus familiares, responde sus preguntas y relaciona sus problemas con su propia experiencia.

Schanz entiende esta necesidad de camaradería. “Es casi injusto para mis seres queridos”, dice, “pero me siento más cómodo con los sobrevivientes de tumores cerebrales porque todos sabemos por lo que hemos pasado. Todavía es difícil articular lo duro que tienes que luchar”.

Clasificación de los tumores cerebrales

Según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, a más de 195.000 estadounidenses se les diagnostica un tumor cerebral cada año. Los tumores se clasifican en benignos o malignos.

Los tumores benignos son masas de células no cancerosas de crecimiento lento que tienen un borde definido y no se diseminan a otras partes del cuerpo. Las células tumorales son similares a las células normales; a menudo, los tumores benignos se pueden extirpar quirúrgicamente y, por lo general, no recurren.

Los tumores malignos tienen células que se ven diferentes a las células normales. Pueden invadir rápidamente el tejido circundante y, a menudo, tienen bordes que son difíciles de definir, lo que dificulta la extirpación quirúrgica de todo el tumor.

La escala aceptada para clasificar los tumores del sistema nervioso central, aprobada por la Organización Mundial de la Salud en 1993, se basa en la composición celular, la ubicación y la tasa de crecimiento del tumor. Algunos tumores cambian de grado a medida que avanzan (generalmente a un grado más alto) y pueden convertirse en un tipo diferente de tumor.

Los tumores son clasificados por un patólogo después de una biopsia o durante la cirugía y clasificados en una escala de I a IV.

Los tumores de GRADO I crecen lentamente y generalmente no se diseminan a otras partes del cerebro. A menudo es posible extirpar quirúrgicamente un tumor benigno de grado I completo. Este tipo de tumor también puede controlarse periódicamente, sin tratamiento adicional.

Los tumores de GRADO II también crecen lentamente, a veces hacia el tejido circundante, y pueden convertirse en tumores de mayor grado. El tratamiento varía según la ubicación del tumor y puede requerir quimioterapia, radiación o cirugía seguida de una estrecha observación.

Los tumores de GRADO III son malignos y pueden propagarse rápidamente a otros tejidos del sistema nervioso central. Las células tumorales se verán diferentes a las del tejido circundante. Se requiere un tratamiento agresivo, a menudo usando una combinación de quimioterapia, radiación y/o cirugía.

Los tumores de GRADO IV invaden el tejido cercano muy rápidamente y son difíciles de tratar. El tejido canceroso se verá muy diferente al tejido circundante. Se requiere un tratamiento agresivo.

Fuente: un artículo de Stephanie Cajigal publicado en el portal www.brainandlife.org

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