La descripción oficial de la neuralgia del trigémino (NT) es: “dolor repentino, intenso, breve y punzante que se presenta en ataques que duran como máximo unos pocos segundos, generalmente solo en un lado de la cara y provocado por un ligero roce”. Es considerado “el peor dolor conocido por el hombre” y los pacientes suelen describir los ataques como “una descarga eléctrica”, que puede ser lo suficientemente grave como para inmovilizarlos en el lugar o hacerlos caer de rodillas. El dolor también puede describirse como ardiente, insoportable y diferente a cualquier otro malestar experimentado con anterioridad.

Los ataques de dolor pueden durar unos segundos u ocurrir en forma de múltiples estallidos en sucesión rápida, que suelen durar varios minutos. El dolor, a menudo provocado por el simple roce en un área de la piel, puede aparecer en cualquier momento y sin previo aviso. La frecuencia de los ataques puede variar desde unas pocas veces al mes hasta varias veces al día, según la gravedad de la afección. Aunque hasta la fecha no existe una cura garantizada, existen varios tratamientos que pueden brindar alivio.

Una discapacidad oculta

A veces es muy difícil ser comprensivo cuando una persona tiene una enfermedad o un dolor de larga duración, especialmente —como en el caso de un paciente con neuralgia del trigémino— si su apariencia es perfecta y saludable. Una herida grave o un miembro roto o desarticulado tiene un impacto visual y provoca más simpatía que un dolor oculto, pero el sufrimiento puede ser igual de severo, si no peor.

La neuralgia del trigémino es una discapacidad invisible y, lamentablemente, el pronóstico de la NT no es bueno. A menudo, la perspectiva es que la situación empeorará, no mejorará.

Días buenos y días malos

La neuralgia del trigémino es impredecible. A veces puede desencadenarse, por ejemplo, por un movimiento facial como sonreír o masticar o por el más mínimo contacto, o incluso por un viento frío o una corriente de aire. En otras ocasiones, sin embargo, el mismo “desencadenante” no tendrá ningún efecto. Por lo tanto, es fácil creer que el paciente está “fingiendo”, armando un escándalo o evitando deliberadamente una situación. Ciertamente, este no es el caso.

Puede haber períodos de remisión completa o parcial, posiblemente incluso durante años, pero es probable que disminuyan con el tiempo. Trate de aceptar el hecho de que tendrán días buenos, y haga todo lo posible para estar ahí para ellos también en los días malos, incluso si no es muy divertido.

Miedo y depresión

La NT es una afección progresiva que requiere tratamiento con medicamentos o cirugía. Los medicamentos pueden tener efectos secundarios desagradables y, a menudo, es necesario aumentar la dosis. Los procedimientos quirúrgicos resultan a veces una perspectiva aterradora. Esto añade otras características a la enfermedad: la del miedo y, muy a menudo, la de la depresión.

Ya es bastante difícil lidiar con alguien que sufre, pero aún más complejo si esa persona tiene miedo y posiblemente está deprimida. El dolor es literalmente insoportable y debilitante (como la descarga de un relámpago) y suele ser bastante aterrador. Puede ser fugaz y tan repentino que casi termina antes de comenzar, dejando a la persona momentáneamente congelada por el shock. Pero las sacudidas pueden ser continuas, lo cual es totalmente incapacitante. Las consecuencias de lo que parecen varios miles de voltios recorriendo la cara o cabeza del enfermo pueden dejarlo débil y petrificado para moverse por temor a desencadenar otro ataque. Se describe como posiblemente el peor dolor del mundo. Es muy probable que el paciente parezca paranoico acerca de la reaparición del dolor. ¡La neuralgia del trigémino te hace eso!

Dificultades sociales

La persona que usted cuida puede tener dificultades para hablar, comer, sonreír y reír. Puede sufrir espasmos faciales y/o sacudidas involuntarias de cabeza. Además, las dosis altas de medicamentos pueden volverlos mentalmente lentos, olvidadizos y confundidos. Pueden estar agotados y deprimidos. ¡No es una buena compañía en absoluto, de verdad! Si el paciente con NT se ve muy afectado por el movimiento de la boca, es posible que no pueda hablar y, a menudo, no esté dispuesto a participar en un evento social.

A veces incluso parecen no responder a sus seres queridos más cercanos, pero no por elección propia. Si tienen dificultades para comer y beber, se mostrarán reacios a salir a tomar una copa o a comer. Si su NT se desencadena por el frío o el viento en la cara, es posible que eviten salir a la calle y, por lo tanto, se vuelvan solitarios.

Es posible que el paciente haya visitado a varios médicos durante muchos años; sido incrédulo y tratado con condescendencia; es posible que haya probado decenas de tratamientos y terapias; ha sentido náuseas y está debilitado por la medicación; es posible que haya perdido su calidad de vida e incluso sufrido desesperación y desilusión.

Esto hace la vida más difícil para todos los involucrados y es importante que el cuidador no se aísle y se vuelva poco comunicativo. Ambos necesitan la amistad y la compañía de los demás. A diferencia de, por ejemplo, la migraña o la esclerosis múltiple, la NT es una enfermedad poco conocida y requerirá explicaciones. Deberá asegurarse de que sus familiares y amigos estén al tanto de la situación y asegurarse de que también lo apoyen.

Solo estar ahí

Si está cuidando o simplemente visitando a alguien afectado con NT, recuerde que su cuidado y atención son invaluables. Quizás quien lo padezca no pueda expresar su agradecimiento, pero este será inmenso, de eso puede estar seguro. En los momentos en que su dolor sea intenso, trate de no entablar largas conversaciones con él. ¡Es posible que solo recibas un gruñido a modo de respuesta! Pero solo su presencia y sus palabras amables hacen mucho para aliviar su angustia.

Trate de no hacerles sentir como una carga, aunque esto pueda resultar difícil. Estar en compañía de un compañero paciente es increíblemente reconfortante, pero aún mejor es estar con un ser querido que ha hecho todo lo posible para comprender realmente el problema y que es sereno y comprensivo.

Ayuda a otros a entender la neuralgia del trigémino

El dolor puede aparecer al hablar, así que tenga en cuenta que la conversación puede interrumpirse o cesar por completo por un tiempo. Si aparece durante las comidas, la alimentación puede tornarse lenta o vacilante. Si está brindando compañía a alguien diagnosticado con NT cuando esto sucede, debe tener en cuenta que es posible que este se haya “atascado” y sería útil que usted pudiera hacerse cargo de la conversación hasta que se recupere, o explicar a sus amigos por qué esta persona cercana y querida se detuvo “a mitad de la masticación”.

Los mensajes de contacto visual entre ustedes o los gestos con las manos, serán más importantes. Incluso puede detectar el estremecimiento o escuchar la inspiración. Trate de captar estas señales rápidamente y tome las medidas adecuadas para evitar que su familiar o amigo tenga que sufrir vergüenza o más dolor innecesario al tratar de explicar por qué no puede hablar o por qué tarda tanto en comer.

Higiene personal e intimidad

Al paciente puede resultarle casi insoportable lavarse la cara o limpiarse los dientes adecuadamente. Quizás tengas que tolerar a alguien que tiene mal aliento y cuya higiene personal deja mucho que desear. No es su culpa y esta situación será temporal.

En el caso de las parejas, es posible que tenga que sacrificar actividades que ambos disfrutaban juntos. La enfermedad también puede afectar al aspecto íntimo de la relación, ya que el paciente no querrá besar ni ser besado, que le acaricien la cara o la cabeza o, en ocasiones, arriesgarse a recibir un abrazo. Esta pérdida de intimidad puede parecer una forma de rechazo. Por favor, no lo malinterpretes como tal.

Vivir con efectos secundarios de los medicamentos

Debido a que los medicamentos anticonvulsivos utilizados para tratar la NT están diseñados para suprimir los impulsos eléctricos que se disparan en el cerebro, también tienen el mismo efecto inhibidor sobre otras funciones cerebrales, como la memoria y los procesos de pensamiento. Los pacientes pueden tener problemas para recordar palabras, pueden repetirse, olvidar fechas o arreglos importantes, parecer confundidos o confusos. Para algunos esto es una gran fuente de vergüenza y puede hacerlos extremadamente cohibidos.

Intenta no adueñarte de la organización de sus vidas, pero si eres capaz de “atraparlos cuando caen” y no irritarte por sus olvidos o tonterías temporales, sería de gran ayuda. El medicamento también puede causarles mucho cansancio y sueño. Es posible que tengan dificultades para realizar tareas diarias sencillas mientras experimentan una fatiga abrumadora.

Tratamiento de emergencia

En una emergencia, a veces es posible obtener alivio inmediato (pero, por supuesto, temporal) con un “bloqueo nervioso” que consiste en un anestésico inyectable que se administra en un hospital o clínica del dolor. Siempre es una buena idea llevar notas sobre el historial médico del paciente con NT porque esta resulta invaluable, y no se puede esperar que ni siquiera el mejor cuidador lo recuerde todo.

Como cuidador, usted deberá proteger, apoyar y mostrar comprensión por lo que está pasando la persona con NT. Necesitará una actitud positiva y perseverancia, así como compasión, paciencia y sensibilidad. Todo lo cual puede imponerle grandes exigencias, así que asegúrese de considerar también su propia salud y bienestar. ¡Usted necesita mantenerse sano para cuidar al paciente con NT!

Conoce los hechos

También ayuda si puedes aprender todo lo posible sobre los problemas del doliente con NT para poder explicar la situación a los demás, con la esperanza de obtener su simpatía y ayuda, aligerando así tu propia carga. Además, se agradecerá mucho el interés que hayas mostrado al tomarte la molestia de ampliar tus conocimientos. Cuanto más usted lea sobre el tema, mejor comprenderá lo que está pasando el paciente y más podrá ayudarlo y aconsejarlo.

Fuente: un artículo publicado en el portal www.tna.org.uk

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