Un reconocido oncólogo en los EE.UU., el Dr. James C. Salwitz, comparte las enseñanzas que sus pacientes le han aportado a lo largo de su ya larga carrera en el manejo de una enfermedad catastrófica como lo es el cáncer, conceptos que se aplican también a pacientes con lesiones cerebrales y otras enfermedades graves o catastróficas. 

El manejo de una enfermedad catastrófica es un deporte de equipo, jamás lo haga solo.  No se presente a las citas médicas sin llevar consigo a un acompañante: está lidiando con un impedimento físico serio, así como un desafío mental complejo. A la vez, usted experimentará temor y naturalmente esto no le permitirá sentirse bien. Lleve a alguien consigo para escuchar, hacer preguntas, tomar notas o simplemente brindarle compañía. Esta consideración no es solo importante durante el tratamiento sino también en casa. Acepte apoyo.  Arme su equipo. Cree una estrategia y trabajen juntos para encarar la enfermedad día con día.

Gústele o no, la familia también debe enfrentar la enfermedad de uno de sus miembros. Aquellos que lo aman también se enferman. El trabajar juntos les ayudará a superar los efectos de la enfermedad. Usted no es una carga. Usted únicamente cosecha lo que siembra.

No obstante, es importante darse tiempo para sí mismo. Usted requiere de tiempo para aterrizar y asumir su realidad; tiempo de quietud para sanar; tiempo personal de calidad para meditar, orar o simplemente relajarse y tomar decisiones efectivas. Tómese un respiro y reconstruya su realidad. Si la familia no entiende la importancia de su tiempo, compártales esta nota. ¡Llegue a consensos en pro de su calidad de vida!

Por otra parte, manténgase involucrado con su cotidianidad y su entorno. Somos seres sociales. Acuda a aquellas citas o invitaciones a las cuales es convidado; no se abstenga de asistir a cenas y otros eventos. Concurra al partido de fútbol de su hijo, nieto o sobrino: los niños son mejores que los antibióticos.

Si bien es cierto que usted puede sentirse descorazonado porque se encuentra muy débil para bailar, deberá solicitar sin reparos una silla de ruedas, sea en el aeropuerto o donde lo estime necesario para conducirse con seguridad, en pro de garantizar y optimizar su movilidad funcional. ¡Pero aún tiene vida! Cierto es que resulta difícil llegar al almuerzo familiar y que quizá a duras penas pueda comer algo, pero es hasta peligroso no aparecer y quedarse en casa presa de su autocomiseración.

Quéjese. En serio: ¡quéjese mucho! Dígale a sus médicos lo que le está pasando. Tome apuntes, escriba un correo electrónico, llame. Que el médico no le dará su número de celular… usted no ignore una fiebre de cinco días consecutivos, arrástrese a la oficina de su especialista y pida ayuda. Lo más probable es que el médico lo envíe al hospital. Exija atención oportuna.

Sea puntual con sus citas al médico, así como con sus exámenes y tratamientos. El estar a tiempo es parte de estar organizado y por lo general, a aquellos pacientes que lo están, les suele ir mejor.

Póngase en forma. Antes del cáncer o cualquier enfermedad catastrófica. Después de paceder cualquier patología. Durante su enfermedad. Cuanto más activo permanezca físicamente, el cuerpo mejor combatirá la enfermedad y menores serán los efectos secundarios que podría tener ante medicamentos o tratamientos diversos. El ejercicio contribuye a una rápida recuperación. Camine. Reme. Nade. Tenga una vida sexual plena. No se convierta en una mole inerte.

Aquellos que aprenden “ejercicios alternativos” tales como Yoga, Tai Chi, Pilates y un sinnúmero de otros sistemas de entrenamiento físico, suelen reportar beneficios increíbles a su salud.

No, no creo en las vitaminas. No las he visto ayudar a nadie. Los datos científicos son deficientes y no puedo imaginarme un motivo por el cual meterme sin razón aparente una cantidad de químicos del laboratorio de algún científico, para mejorar la inteligencia nutricional que tiene mi organismo. El cuerpo sabe lo que necesita y espera recibirlo a través de una dieta balanceada. Si sabe malo, el cuerpo está avisando que no lo desea. Si está delicioso, el cuerpo lo está anunciando. Coma mucha fruta y vegetales. Limite el consumo de carnes rojas. Hidrátese, hidrátese, hidrátese y vuelva a hidratarse. Le mencioné la importancia de hidratarse. ¡Hágalo su rutina habitual!

No fume. Déjelo inmediatamente. Si tiene cáncer y continúa fumando está desperdiciando su tiempo y dinero. Déjelo ya. Aquellos que continúan, mueren.

Alcohol en cantidades limitadas. Por favor tome nota: no dije suspéndalo del todo: uno o dos copas a la semana parecen estar bien. Sin embargo, el veterano de 96 años que consume dos whiskies al día es extremadamente raro.

Entienda su enfremedad y terapia. Es su cuerpo, su vida, su bienestar: usted debe tener control. Quiero mucho a los médicos, algunos de mis mejores amigos son médicos, pero ellos solo son profesores y guías. Si va a tener el mejor tratamiento, debe ser el que usted entienda mejor. Haga preguntas, muchas preguntas, prepare una lista. Su médico no se molestará porque esto le ayuda a enfocar la conversación con usted. El Internet ofrece mucha información, pero conviene revisarla con cautela; son datos generales y no una prescripción personalizada en sí misma. Utilícelo solo para inciar su búsqueda por información. Siempre conviene preguntar y consultar a su médico.

Encuentre formas de aliviar el estrés. La familia es un punto de partida, pero podría ser aconsejable acudir a un terapista, a grupos de apoyo especializados o realizar viajes cortos de distracción. La buena lectura e incluso los chats y el mismo Facebook podrían ser alternativas para mantenerse en contacto con personas que tienen dolencias similares.

El sufrimiento emocional drena nuestra energía y nos hace difícil avanzar. Converse con sus amistades, con sus familiares y con sus médicos acerca de las alternativas para lograr equilibrio emocional.

¿Mencioné la alegría? Haga bromas. El humor es una poderosa arma contra la desesperación y la depresión. Vea comedias. Lea libros cómicos. Bromee con sus cuidadores. La sonrisa es el oxígeno del alma.

Llore, grite. Pelee. Rompa cosas. Grite. Enójese. Después puede disculparse. Purgue el dolor que lo está carcomiendo. ¡Déjelo salir!

Reconozca que su vida ha cambiado en forma permanente. El cáncer y otras enfermedades catastróficas son como cualquier otra transición importante de la vida, tales como una graduación, un matrimonio o el advenimiento de un niño. La transición que experimenta es de aquellas por las que uno no quisiera pasar, como puede ser un divorcio, perder el trabajo, vivir un desastre natural, etcétera. Empéñese en entender con buena actitud y verdad su nueva vida.

Reconozca que la vida sigue igual. Aún eres el mismo. Las cosas que odias o amas, tu visión de la vida, las cosas más importantes siguen siendo tuyas. Cuando en los momentos de quietud el caos se logra organizar, aún tú estás allí.

Mascotas. Altamente recomendadas aunque sus poderes curativos suelen resultar inexplicables. No sé si es la mirada triste del perro o el ronroneo de una bola de pelaje el que brinda consuelo. Mi mamá tuvo cáncer. Su querida gatita –Linda se llamaba–, le traía pajaros muertos cuando ella quedaba en cama. Esto de alguna forma la motivaba a levantarse y a seguir andando.

Asegúrese de que sus médicos se comuniquen entre sí. En el mejor de los mundos, lo harían sin pedírselo. No obstante, usted deberá asumir el rol de secretaria; por lo tanto, lleve y traiga información, apuntes, exámenes y registros.

Confirme que efectivamente se están comunicando. Como le dije en un inicio, esto es un deporte de equipo, es vital que todos estén informados. Los mejores pacientes llevan registros de las interacciones de todos los involucrados en su cuidado. ¡El seguimiento es vital!

Obtenga una segunda opinión. O tercera o incluso cuarta. Lo peor que puede pasar es que aprenda algo nuevo. Sus médicos no se resienten, y si lo hacen, quizás no deberían serlo.

Cuide su apariencia. Manténgase arreglado y limpio. Vístase con buen gusto. Como suele afirmarse: “como te ves, te sientes”.

Trate de dejar su enfermedad y tratamiento en el consultorio del médico. Esto es muy difícil por la enfermedad; trate de dejar la carga en otro lugar y podrá equilibrar mejor su vida y gozar de armonía.

Ataque, ataque, ataque. Pacientes y médicos exitosos saben que la persistencia logra maravillas. Investigue toda posibilidad. Destruya toda causa posible de enfermedad. También sea realista, no arruine su vida con terapias tóxicas que no contribuyan a su bienestar, pero considere toda oportunidad para eliminar su padecimiento.

No se convierta en un paciente deprimido. En alguna parte de su cuerpo o cabeza crece una lesión. Pero usted no es la enfermedad.

Usted es un ser maravilloso, poderoso, inteligente, importante, amado y mágico. No se sienta a esperar que la enfermedad desaparezca. ¡Sonría, viva, ame!

Dr. James C. Salwitz