Las lesiones cerebrales confunden a las personas que no las padecen. Es natural querer decir algo, expresar una opinión u ofrecer un consejo, incluso cuando no entendemos el cuadro que enfrentan. Y cuando usted cuida a un ser querido es fácil agotarse y decir cosas por frustración.

La experiencia de cada individuo diagnosticado con una lesión cerebral traumática es única, pero hay muchos síntomas y emociones comunes. La ira, el miedo, la depresión y la ansiedad pueden ir acompañados de dificultades con la memoria, dolor y los desafíos de mantener relaciones.

Recuperarse no solo se trata de recobrar las habilidades —eso es sumamente importante y cada individuo hace lo más que puede en ese sentido—; pero sentir la adhesión y la comprensión de aquellos que están cerca del paciente resulta vital, ya que todo cuidado abona positivamente en el aspecto emocional.

Ante ello, cabía preguntar e indagar qué desearían poner en común quienes viven la experiencia de una enfermedad catastrófica. Aquí algunos aspectos que ellos generosamente han compartido con nosotros.

Necesito descansar mucho más que antes. No estoy siendo perezoso. Tengo fatiga física y una “fatiga cerebral”. Es muy difícil y agotador para mi cerebro pensar, procesar y organizar. La fatiga hace que pensar sea aún más difícil.

Mi resistencia fluctúa, aunque puedo verme bien o “mucho mejor” por fuera. La cognición es una función frágil para un sobreviviente de una lesión cerebral. Algunos días son mejores que otros. Presionar demasiado generalmente conduce a contratiempos, a veces incluso a enfermedades.

La rehabilitación de una lesión cerebral lleva mucho tiempo; habitualmente se mide en años. Continúa mucho después de que haya terminado la rehabilitación formal. Por favor, resista a esperar que yo sea quien era, a pesar de que me veo mejor.

No estoy siendo difícil si me resisto a situaciones sociales. Las multitudes, la confusión y los sonidos fuertes sobrecargan rápidamente mi cerebro; este no filtra los sonidos tan bien como solía hacerlo. Limitar mi exposición es una estrategia de afrontamiento, no un problema de conducta.

Si hay más de una persona hablando, puede parecer que no estoy interesado en la conversación. Eso es porque tengo problemas para seguir todas las diferentes “líneas” de discusión. Es agotador seguir intentando reconstruirlo todo. No soy tonto ni grosero. ¡Mi cerebro se está sobrecargando!

Si estamos hablando y te digo que tengo que parar, ¡tengo que parar ahora! Y no es porque esté evitando el tema, es solo que necesito tiempo para procesar nuestra discusión y “tomar un descanso” de todo el pensamiento. Más tarde podré volver a unirme a la conversación y estar realmente presente para el tema y para ti.

Trate de notar las circunstancias si surge un problema de conducta. Los “problemas de conducta” son a menudo una indicación de mi incapacidad para afrontar una situación específica y no un problema de salud mental. Puedo sentirme frustrado, con dolor, cansado o puede haber demasiada confusión o ruido para que mi cerebro lo filtre.

La paciencia es el mejor regalo que me puedes dar. Me permite trabajar deliberadamente y a mi propio ritmo, lo que me concede reconstruir vías en mi cerebro. El apresuramiento y la multitarea inhiben la cognición.

Por favor escúchame con paciencia. Trate de no interrumpir. Permíteme encontrar mis palabras y seguir mis pensamientos. Me ayudará a reconstruir mis habilidades lingüísticas.

Ten paciencia con mi memoria. Sepa que no recordar no significa que no me importe.

Por favor, no sea condescendiente ni me hable como si fuera un niño. No soy estúpido, mi cerebro está lesionado y no funciona tan bien como antes. Intenta pensar en mí como si mi cerebro estuviera enyesado.

Si parezco “rígido” es porque estoy reentrenando mi cerebro y necesito hacer las tareas de la misma manera todo el tiempo. Es como aprender las carreteras principales antes de poder aprender los atajos. Repetir tareas en la misma secuencia es una estrategia de rehabilitación.

Si parezco “estancado”, mi cerebro puede estar atascado en el procesamiento de información. Entrenarme, sugerirme otras opciones o preguntarme qué hacer puede ayudarme a resolverlo. Hacerme cargo y hacerlo por mí no será constructivo y me hará sentir inadecuado (también puede ser una indicación de que necesito tomarme un descanso).

Es posible que no pueda ayudarme a hacer algo si la ayuda requiere que interrumpa con frecuencia lo que estoy haciendo para darle instrucciones. Trabajo mejor por mi cuenta, paso a paso y a mi propio ritmo.

Si repito acciones, como comprobar si las puertas están cerradas o la estufa apagada, puede parecer que tengo TOC (trastorno obsesivo compulsivo), pero es posible que no. Puede ser que tenga problemas para registrar lo que estoy haciendo en mi cerebro. Las repeticiones mejoran la memoria (también puede ser una señal de que necesito detenerme y descansar).

Si parezco sensible, podría ser labilidad emocional (cambios rápidos en el estado de ánimo) como resultado de la lesión o puede ser un reflejo del esfuerzo extraordinario que se necesita para hacer las cosas ahora. Las tareas que solían sentirse “automáticas” y requerían un esfuerzo mínimo, ahora toman mucho más tiempo, requieren la implementación de numerosas estrategias y son grandes logros para mí.

Necesitamos porristas ahora, cuando comenzamos de nuevo, al igual que los niños cuando crecen. Ayúdame y anima todos los esfuerzos. Por favor, no seas negativo ni crítico. Estoy haciendo lo mejor que puedo, un día a la vez.

No confunda “esperanza” por negación. Estamos aprendiendo más y más sobre el cerebro asombroso y hay historias notables sobre la curación en las noticias todos los días. Nadie puede saber con certeza cuál es nuestro potencial. Necesitamos positivismo para emplear los muchos, muchos mecanismos de afrontamiento, adaptaciones y estrategias necesarias para navegar en nuestras nuevas vidas. Cada simple cosa en nuestra existencia es extraordinariamente difícil para nosotros ahora. Sería muy fácil rendirse sin agarrarnos fuerte de la esperanza.

Fuente: un extracto de Lost & Found: A Survivor’s Guide for Reconstructing Life After a Brain Injury de Barbara J. Webster, publicado en el portal www.brainline.org

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