Soania Mathur, médica de familia jubilada de Toronto, afirma que su enfermedad la ha convertido en una defensora apasionada de quienes padecen Parkinson y una mejor madre. En una breve entrevista nos revela su experiencia y testimonio de vida.

Le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson (EP) justo después de terminar su residencia en medicina familiar. Tenía 28 años y estaba esperando su primer hijo. Eso debió haber sido un shock.

Primero noté un temblor en mi dedo meñique derecho, que ignoré hasta que se volvió preocupante. Ese día fui a ver al neurólogo en mi clínica, quien me hizo un examen físico y dijo que creía que tenía Parkinson. Busqué una segunda opinión de un neurólogo en el centro de Toronto, quien confirmó el diagnóstico. Durante mucho tiempo estuve en estado de negación. No quería lidiar con eso. Tuve una bebé y luego dos más. Mi esposo y yo estábamos construyendo una casa y estableciendo conexiones sociales. No estaba emocionalmente preparada para aceptar mi diagnóstico. Estaba haciendo lo mínimo para cuidarme.

¿Cómo aceptó el diagnóstico?

Después de un poco de introspección, me di cuenta de que no podía cambiar el hecho de que tenía Parkinson. Sabía que tenía que ajustar mi actitud, especialmente si quería ser la mejor madre y compañera posible. Tuve que dejar de querer ser una supermamá, llevando a mis hijas a todos los eventos y estando con ellas en todo momento. Reevalué mi papel y lo vi como el de criar hijas productivas e independientes. También reconocí la alta factura que mi diagnóstico le había pasado a mi esposo. En cierto modo, es más fácil tener esta enfermedad que ver a alguien pasar por ella.

¿Continuó trabajando como médico?

Ejercí la profesión durante 12 años después de mi diagnóstico. La mayoría de mis pacientes no lo sabían. No quería que pensaran que era menos capaz o eficaz. A medida que mis síntomas no motores, como el dolor, la ansiedad y la falta de sueño empeoraban, decidí retirarme y jubilarme temprano.

¿Qué hizo después de jubilarse?

Me convertí en defensora de los derechos de las personas con Parkinson. Mi marido me sorprendió con entradas para la gala de la Fundación Michael J. Fox, donde conocí a otras personas con Parkinson. Había estado bastante aislada de la comunidad con EP. Al final del evento, me pidieron que formara parte del consejo de pacientes de la fundación. Desde entonces, he cofundado PD Avengers, he creado mi propio sitio web UnshakeableMD, y he escrito un libro para niños (con la ayuda de mis tres hijas) sobre la enfermedad, llamado Shaky Hands.

¿Cuál es su proyecto más reciente?

Estoy trabajando con la fundación para los Institutos Nacionales de Salud (NIH) en su alianza para acelerar el uso de medicamentos en la enfermedad de Parkinson y trastornos relacionados. Es una asociación público-privada que busca identificar nuevos biomarcadores que diferencien la enfermedad de Parkinson de otras enfermedades neurodegenerativas y desarrollar objetivos terapéuticos que conduzcan a diagnósticos más tempranos, mejores tratamientos e intervenciones específicas.

¿Cómo ha afectado esta enfermedad a sus hijas?

Mis hijas, que ahora tienen 26, 23 y 19 años, han aprendido muchísimo sobre la vida, mucho más de lo que yo pensaba. Son caritativas y empáticas. Saben que la vida no es perfecta, pero también entienden que la forma en que afronten los desafíos determinará qué tipo de personas serán. La enfermedad ha sido difícil para nosotros como familia, pero no nos define.

¿Tiene algún consejo para otras personas con Parkinson?

La trayectoria de cada individuo es diferente. Puedes compararte solo contigo mismo. ¿Cómo te siente hoy en comparación a ayer y qué puedes hacer para sentirse lo mejor posible? Animo a las personas a que asuman el control de las variables que pueden controlar. Para mí, eso significa hacer ejercicio, dormir lo suficiente, tener cuidado con mi dieta, relacionarme con otras personas e informarme sobre mi enfermedad y cómo puedo optimizar mi calidad de vida.

Fuente: un artículo de Mary Bolster publicado en el portal www.brainandlife.org

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